Vous pouvez tracer une ligne droite à partir des descriptions initiales de nombreuses conditions – claustrophobie, par exemple, ou vertige-à leurs critères de diagnostic. Rien de tel avec l’autisme. Son histoire a pris un chemin moins direct avec plusieurs détours, selon Jeffrey Baker, professeur de pédiatrie et d’histoire à L’Université Duke à Durham, en Caroline du Nord.,

L’autisme a été décrit à l’origine comme une forme de schizophrénie infantile et le résultat de la parentalité froide, puis comme un ensemble de troubles du développement connexes, et enfin comme une condition de spectre avec de larges degrés de déficience. Parallèlement à ces vues changeantes, ses critères de diagnostic ont également changé.

Voici comment le « Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders” (DSM), le manuel de diagnostic utilisé aux États-Unis, a reflété notre compréhension évolutive de l’autisme.

pourquoi l’autisme était-il initialement considéré comme une affection psychiatrique?,
lorsque Leo Kanner, un psychiatre et médecin américano-autrichien, a décrit l’autisme pour la première fois en 1943, il a écrit sur les enfants atteints de « solitude autiste extrême”, « écholalie retardée” et un « désir anxieusement obsessionnel pour le maintien de la similitude. »Il a également noté que les enfants étaient souvent intelligents et que certains avaient une mémoire extraordinaire.

en conséquence, Kanner considérait l’autisme comme un trouble émotionnel profond qui n’affecte pas la cognition., Conformément à son point de vue, la deuxième édition du DSM, le DSM-II, publiée en 1952, définit l’autisme comme une condition psychiatrique — une forme de schizophrénie infantile marquée par un détachement de la réalité. Pendant les années 1950 et 1960, on pensait que l’autisme était enraciné chez les mères froides et sans émotion, que Bruno Bettelheim surnommait « mères frigorifiques ». »

quand l’autisme a-t-il été reconnu comme un trouble du développement?,
Le concept de « mère réfrigérateur » a été réfuté dans les années 1960 à 1970, car un nombre croissant de recherches ont montré que l’autisme a des fondements biologiques et est enraciné dans le développement du cerveau. Le DSM-III, publié en 1980, a établi l’autisme comme son propre diagnostic distinct et l’a décrit comme un « trouble envahissant du développement” distinct de la schizophrénie.

Les versions antérieures du manuel laissaient de nombreux aspects du processus de diagnostic ouverts aux observations et interprétations des cliniciens, mais le DSM-III énumérait des critères spécifiques requis pour un diagnostic., Il a défini trois caractéristiques essentielles de l’autisme: un manque d’intérêt pour les personnes, de graves déficiences dans la communication et des réponses bizarres à l’environnement, tous se développant dans les 30 premiers mois de la vie.

Combien de temps cette dernière définition?
le DSM-III a été révisé en 1987, modifiant considérablement les critères de l’autisme. Il a élargi le concept d’autisme en ajoutant un diagnostic à l’extrémité légère du spectre — trouble envahissant du développement-non spécifié autrement (PDD-NOS) — et en abandonnant l’exigence d’apparition avant 30 mois.,

même si le manuel n’utilisait pas le mot « spectre », le changement reflétait la compréhension croissante parmi les chercheurs que l’autisme n’est pas une condition unique, mais plutôt un spectre de conditions qui peuvent se présenter tout au long de la vie.

le manuel mis à jour énumérait 16 critères dans les trois domaines précédemment établis, dont 8 devaient être remplis pour un diagnostic. L’ajout de PDD-NOS a permis aux cliniciens d’inclure des enfants qui ne répondaient pas pleinement aux critères d’autisme, mais qui avaient tout de même besoin d’un soutien développemental ou comportemental.

quand l’autisme a-t-il été présenté pour la première fois comme un spectre de conditions?,
le DSM-IV, publié en 1994 et révisé en 2000, a été la première édition à catégoriser l’autisme comme un spectre.

Cette version énumérait cinq conditions avec des caractéristiques distinctes. En plus de l’autisme et du PDD-NOS, il a ajouté le « trouble D’Asperger », également à l’extrémité légère du spectre; le  » trouble désintégratif de l’enfance (CDD) », caractérisé par de graves inversions et régressions du développement; et le syndrome de Rett, affectant le mouvement et la communication, principalement chez les filles., La répartition faisait écho à l’hypothèse de recherche de l’époque selon laquelle l’autisme est enraciné dans la génétique et que chaque catégorie serait finalement liée à un ensemble de problèmes et de traitements spécifiques.

Pourquoi le DSM-5 adopter l’idée d’un spectre continu?
tout au long des années 1990, les chercheurs espéraient identifier les gènes qui contribuent à l’autisme. Après L’achèvement du Projet Génome Humain en 2003, de nombreuses études ont tenté de mettre à zéro une liste de  » gènes de l’autisme. »Ils en ont trouvé des centaines, mais n’ont pas pu en lier exclusivement à l’autisme., Il est devenu clair que trouver des fondements génétiques et des traitements correspondants pour les cinq conditions spécifiées dans le DSM-IV ne serait pas possible. Les Experts ont décidé qu’il serait préférable de caractériser l’autisme comme un diagnostic complet, allant de léger à sévère.

dans le même temps, on s’inquiétait de plus en plus d’un manque de cohérence dans la façon dont les cliniciens de différents états et cliniques arrivaient à un diagnostic d’autisme, de syndrome D’Asperger ou de PDD-NOS., Un pic de prévalence de l’autisme dans les années 2000 a suggéré que les cliniciens étaient parfois influencés par les parents faisant pression pour un diagnostic particulier ou influencés par les services disponibles dans leur état.

pour répondre aux deux préoccupations, le DSM-5 a introduit le terme  » trouble du spectre de l’autisme.’ Ce diagnostic est caractérisé par deux groupes de caractéristiques: « altération persistante de la communication sociale réciproque et de l’interaction sociale” et « modèles de comportement restreints et répétitifs”, tous deux présents dans la petite enfance., Chaque groupe comprend des comportements spécifiques, dont les cliniciens doivent identifier un certain nombre. Le manuel a éliminé le syndrome D’Asperger, PDD-NOS et l’autisme classique, mais a lancé un diagnostic de trouble de la communication sociale pour inclure les enfants avec seulement des déficiences linguistiques et sociales. Le trouble désintégratif de l’enfance et le syndrome de Rett ont été retirés de la catégorie autisme.

pourquoi le DSM – 5 a-t-il suscité tant d’inquiétudes et de controverses?
avant même la sortie du manuel en 2013, de nombreuses personnes autistes et leurs soignants s’inquiétaient de ses effets sur leur vie., Beaucoup craignaient qu’après que leur diagnostic ait disparu du livre, ils perdraient des services ou une couverture d’assurance. Ceux qui se sont identifiés comme ayant le syndrome D’Asperger ont déclaré que le diagnostic leur donnait un sentiment d’appartenance et une explication de leurs défis; ils craignaient que le retrait du diagnostic soit synonyme de perte d’identité. Et les experts n’étaient pas d’accord sur la question de savoir si les critères de diagnostic plus stricts du DSM-5 bloqueraient les services pour les personnes présentant des traits plus légers ou limiteraient de manière adéquate les taux de prévalence en hausse.,

cinq ans plus tard, il est clair que le DSM-5 n’a pas coupé les services pour les personnes déjà diagnostiquées avec un trouble du spectre de l’autisme. Un corpus croissant de preuves, cependant, montre que ses critères excluent plus de personnes ayant des traits plus doux, de filles et de personnes plus âgées que le DSM-IV.

existe-t-il des alternatives au DSM?
les cliniciens de nombreux pays, y compris le Royaume-Uni, utilisent la Classification internationale des maladies., Publié dans les années 1990, l’édition actuelle et la 10e édition de ce manuel regroupent l’autisme, le syndrome D’Asperger, le syndrome de Rett, le CDD et le PDD-NOS dans une seule section « troubles envahissants du développement », tout comme le DSM-IV.

à quoi ressemble l’avenir du diagnostic de l’autisme?
Les Experts continuent de considérer l’autisme comme un spectre continu de conditions. Aucune révision du DSM n’est prévue pour l’instant, mais le libellé d’une ébauche de la CIM-11 — qui devrait faire ses débuts en mai 2018 — reflète les critères du DSM-5., Dans la CIM-11, les critères de l’autisme passent à une nouvelle section dédiée aux « troubles du spectre de l’autisme ».

la CIM-11 diffère du DSM-5 de plusieurs manières clés. Au lieu d’exiger un nombre défini ou une combinaison de caractéristiques pour un diagnostic, il répertorie les caractéristiques d’identification et permet aux cliniciens de décider si les traits d’un individu correspondent. Étant donné que la CIM est destinée à une utilisation mondiale, elle fixe également des critères plus larges et moins spécifiques sur le plan culturel que le DSM-5. Par exemple, il met moins l’accent sur les jeux auxquels les enfants jouent que sur le fait qu’ils suivent ou imposent des règles strictes à ces jeux., La CIM-11 fait également une distinction entre l’autisme avec et sans déficience intellectuelle, et met en évidence le fait que les personnes âgées et les femmes masquent parfois leurs traits d’autisme.