sclerosi laterale Amiotrofica, chiamata anche la SLA o morbo di Lou Gehrig, è una Malattia progressiva del sistema nervoso malattia che attacca e indebolisce i muscoli e porta a complicazioni con la funzione fisica. Alcuni casi sono probabilmente genetici, anche se la causa per la maggior parte è difficile da determinare. I primi sintomi della SLA sono minori. Nelle prime fasi, i pazienti spesso sperimentano debolezza muscolare, spasmi involontari, debolezza degli arti e disturbi del linguaggio., Progredisce relativamente rapidamente e non esiste una cura nota. La maggior parte dei pazienti progredisce fino alle fasi finali della SLA entro due o cinque anni dalla diagnosi e la malattia è infine terminale. Quanto segue è una revisione di ciò che i pazienti e le loro famiglie possono aspettarsi durante le fasi finali della SLA.

Sintomi delle fasi finali della SLA

I sintomi delle fasi finali della SLA variano per ogni caso e dipendono in gran parte dai neuroni specifici interessati. La malattia inizia tipicamente nelle mani, nei piedi e negli arti prima di progredire nel resto del corpo., Alcuni dei sintomi più comuni nelle fasi finali della malattia includono:

• Paralisi dei muscoli volontari
• Incapacità di parlare, masticare e bere
• Difficoltà di respirazione
• Potenziali complicazioni cardiache

Quasi tutti i pazienti affetti da SLA sono in grado di camminare o utilizzare le stampelle nelle fasi tardive della malattia e necessitano di una sedia a rotelle e di assistenza che si muove intorno. Ciò è dovuto alla paralisi degli arti causata dalla malattia che attacca i muscoli. Molti sperimentano anche l’incapacità di parlare, mangiare o bere e richiedono un tubo di alimentazione.,

La causa più comune di morte per i pazienti affetti da SLA sono le complicanze respiratorie causate dall’incapacità di respirare. Le complicazioni cardiache sono anche possibili in alcuni casi.

Mitigare i sintomi con comfort

Poiché non esiste una cura nota, l’obiettivo del trattamento nelle fasi finali della SLA è gestire il disagio e altri sintomi. Molti professionisti della salute raccomandano cure hospice per aiutare quelli nelle fasi finali della SLA migliorare la loro qualità della vita e rimanere relativamente confortevole.,

I team di assistenza hospice migliorano il comfort e la qualità della vita principalmente attenuando i sintomi della SLA, come quelli sopra menzionati. Il dolore eccessivo non è una preoccupazione per molti pazienti affetti da SLA, ma gli spasmi muscolari e la rigidità articolare sono spesso un problema. Attraverso farmaci antidolorifici, terapie e altri metodi di cura, i team di hospice possono aiutare a mantenere il dolore a un livello tollerabile.

I team di hospice possono anche aiutare i pazienti a respirare più facilmente, assisterli nel mangiare e nel bere e offrire una guida emotiva e spirituale.,

Ciò che le famiglie possono fare per i loro cari

La priorità principale dei membri della famiglia è semplicemente essere lì per la loro amata che sta attraversando le fasi finali della SLA. Questo permette alla persona di sapere che sono amati e li aiuta a sentirsi a proprio agio in quanto sono circondati da persone a cui tengono.

Un ruolo primario della cura hospice è quello di prendere la responsabilità lontano dai membri della famiglia; possono assistere il paziente con attività di vita quotidiana (ADLs), consentendo ai membri della famiglia di concentrarsi sul trascorrere del tempo con i loro cari.,

I membri della famiglia dovrebbero anche amare il tempo che hanno lasciato con i loro cari affetti da SLA. Creare ricordi con loro, anche se è semplicemente guardando un film con loro mentre si tiene le mani. Piccoli momenti come questo possono lasciare un ricordo significativo e duraturo.

Benefici dell’assistenza hospice per i pazienti con SLA

L’obiettivo primario dell’assistenza hospice è migliorare la qualità della vita dei pazienti con SLA., Ciò si ottiene gestendo i sintomi in fase avanzata, aiutando le famiglie ad affrontare le loro preoccupazioni e promuovendo le interazioni sociali tra il paziente e i loro cari. I benefici più notevoli della cura di hospice per i pazienti di SLA includono:

• Dolore e gestione di sintomo-Come discusso, i sintomi della fase finale di SLA sono severi. Il paziente richiede aiuto con le attività quotidiane a causa dei sintomi, che le squadre di hospice forniscono.,
• Assistenza confortevole all’interno della casa – I pazienti nelle fasi finali della SLA possono ricevere assistenza all’interno della propria casa, consentendo un’esperienza più confortevole e pratica.
• Consulenza e orientamento familiare – Vedere una persona cara che era completamente sana meno di dieci anni prima passare attraverso le fasi finali della SLA è straziante. Le squadre di hospice aiutano le famiglie che sono in lutto.
• Assistenza mentale e spirituale-Prepararsi alla morte non è mai facile, ma la consulenza e la guida mentale e spirituale possono aiutare. Questo è spesso una parte importante della cura hospice.,

Naturalmente, i benefici per ogni paziente e famiglia differiscono. Per scoprire come hospice care può aiutare voi o il vostro amato con la SLA, parlare con un fornitore di assistenza hospice esperto.

Contatto Harbor Light Hospice

Qui a Harbor Light Hospice, aiutiamo i pazienti nelle fasi finali della SLA e della loro famiglia e cerchiamo di migliorare la qualità della vita e il livello di comfort del paziente. Per saperne di più su come possiamo aiutare, darci una chiamata oggi.