la Esclerosis Lateral Amiotrófica, también llamada ela o enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que ataca y debilita los músculos y conduce a complicaciones con la función física. Algunos casos son probablemente genéticos, aunque la causa de la mayoría es difícil de determinar. Los primeros síntomas de la ELA son menores. En las primeras etapas, los pacientes a menudo experimentan debilidad muscular, espasmos involuntarios, debilidad de las extremidades y dificultad para hablar., Progresa relativamente rápido, y no hay cura conocida. La mayoría de los pacientes progresan a las etapas finales de la ELA dentro de dos a cinco años desde el diagnóstico, y la enfermedad es finalmente terminal. La siguiente es una revisión de lo que los pacientes y sus familias pueden esperar durante las etapas finales de la ELA.
síntomas de las etapas finales de la ELA
los síntomas de las etapas finales de la ELA varían para cada caso y dependen en gran medida de las neuronas específicas afectadas. La enfermedad generalmente comienza en las manos, los pies y las extremidades antes de progresar al resto del cuerpo., Algunos de los síntomas más comunes en las etapas finales de la enfermedad incluyen:
- parálisis de los músculos voluntarios
- incapacidad para hablar, masticar y beber
- Dificultad para respirar
- posibles complicaciones cardíacas
casi todos los pacientes con ela no pueden caminar o usar muletas en las etapas finales de la ELA y requieren una silla de ruedas y asistencia para moverse. Esto se debe a la parálisis de las extremidades causada por la enfermedad que ataca los músculos. Muchos también experimentan una incapacidad para hablar, comer o beber y requieren una sonda de alimentación.,
la causa más común de muerte para los pacientes con ela son las complicaciones respiratorias causadas por la incapacidad para respirar. Las complicaciones cardíacas también son posibles en ciertos casos.
mitigar los síntomas con comodidad
dado que no hay cura conocida, el objetivo del tratamiento en las etapas finales de la ELA es controlar el malestar y otros síntomas. Muchos profesionales de la salud recomiendan el cuidado de hospicio para ayudar a las personas en las etapas finales de la ELA a mejorar su calidad de vida y permanecer relativamente cómodas.,
Los equipos de Cuidados Paliativos mejoran la comodidad y la calidad de vida principalmente al mitigar los síntomas de la ELA, como los mencionados anteriormente. El dolor excesivo no es una preocupación para muchos pacientes con ela, pero los espasmos musculares y la rigidez articular a menudo son un problema. A través de medicamentos para aliviar el dolor, terapias y otros métodos de atención, los equipos de hospicio pueden ayudar a mantener el dolor en un nivel tolerable.
Los Equipos de hospicio también pueden ayudar a los pacientes a respirar más fácilmente, ayudarlos a comer y beber y ofrecerles orientación emocional y espiritual.,
lo que las familias pueden hacer por sus seres queridos
la principal prioridad de los miembros de la familia es simplemente estar allí para su ser querido que está pasando por las etapas finales de la ELA. Esto le permite a la persona saber que es amada y le ayuda a sentirse cómoda mientras está rodeada de personas que le importan.
una función principal del cuidado de hospicio es quitar la responsabilidad de los miembros de la familia; pueden ayudar al paciente con las actividades de la vida diaria (ADLs), permitiendo que los miembros de la familia se concentren en pasar tiempo con sus seres queridos.,
Los miembros de la familia también deben apreciar el tiempo que les queda con sus seres queridos que sufren de ELA. Cree recuerdos con ellos, incluso si es simplemente viendo una película con ellos mientras toma sus manos. Pequeños momentos como este pueden dejar un recuerdo significativo y duradero.
beneficios del cuidado de hospicio para pacientes con ela
el objetivo principal del cuidado de hospicio es mejorar la calidad de vida de los pacientes con ela., Esto se logra mediante el manejo de los síntomas tardíos, ayudando a las familias a lidiar con sus preocupaciones y promoviendo las interacciones sociales entre el paciente y sus seres queridos. Los beneficios más notables de los cuidados de hospicio para los pacientes con ela incluyen:
- Control del dolor y los síntomas: como se mencionó, los síntomas terminales de la ELA son graves. El paciente necesita ayuda con las actividades diarias debido a los síntomas, que proporcionan los equipos de hospicio.,
- Atención cómoda en el hogar-los pacientes en las etapas finales de la ELA pueden recibir atención en su propio hogar, lo que permite una experiencia más cómoda y práctica.
- asesoramiento y Orientación Familiar: ver a un ser querido que estaba completamente sano menos de diez años antes pasar por las etapas finales de la ELA es desgarrador. Los equipos de hospicio ayudan a las familias que están en duelo.
- asistencia Mental y espiritual-prepararse para la muerte nunca es fácil, pero el asesoramiento y la orientación mental y espiritual pueden ayudar. Esto es a menudo una parte importante del cuidado de hospicio.,
por supuesto, los beneficios para cada paciente y familia difieren. Para averiguar cómo el cuidado de hospicio puede ayudarle a usted o a su ser querido con ela, hable con un proveedor de cuidado de hospicio experimentado.
contacto Harbor Light Hospice
aquí en Harbor Light Hospice, ayudamos a los pacientes en las etapas finales de la ELA y a su familia y buscamos mejorar la calidad de vida y el nivel de comodidad del paciente. Para obtener más información sobre cómo podemos ayudar, llámenos hoy.