como mujer de 29 años con artritis, puedo afirmar con convicción que la enfermedad no es, como muchos asumen, algo que solo las personas mayores tienen. Dile a tus amigos que no puedes ir en su viaje de senderismo con tiendas de campaña debido a la artritis y te mirarán con recelo. Lo mismo ocurre cuando tienen que picar tus verduras por ti. Pero estas son algunas de las realidades diarias de la vida con esta enfermedad incapacitante.,

así que una nueva comunidad en línea llamada Arthur’s Place ya me ha resultado invaluable. Está haciendo todo lo posible para disipar el mito de la «vejez» y para ayudar a los jóvenes con la condición, proporcionando consejos sobre todo, desde qué ponerse, hasta si debe o no hacerse un tatuaje.

Una de las colaboradoras es Collette McColgan, una periodista de 24 años. Una de las 27,000 personas menores de 25 años que viven con una forma de artritis en el Reino Unido, ha tenido artritis idiopática juvenil desde que tenía tres años., «El problema con el término artritis es que cubre más de 200 afecciones diferentes, y realmente todas son muy diferentes», dice. «Lo más probable es que tu abuela y yo no tengamos el mismo tipo.»

Los síntomas de las diferentes afecciones pueden variar de bastante leves a totalmente debilitantes. Tengo la suerte de que mis síntomas disminuyeron mucho después de que comencé a tomar el medicamento inmunosupresor metotrexato, un medicamento de quimioterapia prescrito a muchas personas con artritis. Pero este medicamento viene con problemas: después de todo, ¿quién realmente quiere suprimir su sistema inmunológico?, Hacerlo te deja vulnerable a la infección y puede hacerte parecer el hipocondríaco más grande del mundo: «¡no te acerques a mí con tu resfriado!»»¿Tienes algún antiséptico para este pequeño rasguño?»

el Metotrexato es particularmente problemático para las mujeres jóvenes, ya que su uso está asociado con defectos de nacimiento graves. Si elijo tener hijos, tendré que dejar la medicina que tanto me ha ayudado. ¿Sería capaz de hacer ese sacrificio?, Otros medicamentos no son más amables: hay hidroxicloroquina (también utilizada para tratar la malaria), que tiene una probabilidad muy pequeña (pero aún preocupante) de causar ceguera, o adalimubab, otro inmunosupresor.

sin embargo, a pesar de los muchos problemas que la artritis puede traer, McColgan habla con humor al respecto, refiriéndose rápidamente a sus «manos divertidas y codos doblados permanentemente» y describiendo cómo su instructor de natación desarrolló «Collette stroke» para ella porque no podía hacer los movimientos de las piernas para la brazada, por lo que usó los de mariposa en su lugar., Ella escribe sobre cómo y cuándo decirle a un potencial interés amoroso sobre la artritis :un buen momento para no decirle es «después de que él te empujó juguetonamente y accidentalmente realmente te lastimó; de nuevo, siempre es mejor hacerles saber desde el principio para evitar viajes al hospital en las citas». Ella escribe, también, de la frustración de escuchar interminablemente: «oh, mi abuela tiene eso.»

Arthur’s Place fue fundada por la enfermera de Reumatología Andrea McBride. «Me entristeció ver a tantos jóvenes sin recursos», dice., «Hay mucha información para las personas mayores, mucha para los padres y los niños pequeños, pero nada en el medio, y eso es lo que impulsó la idea.»

Sin financiación del NHS, McBride construyó el sitio en su propio tiempo, dedicando sus noches, fines de semana y días festivos a investigar y buscar fondos. Ha crecido más de lo que podría haber imaginado, con una sección lifehacks, un foro, hechos y blogs, todo en un formato muy «no hospitalario». Recientemente, ganó un premio de la Sociedad Nacional de artritis reumatoide (NRAS).,

Clare Jacklin, directora de Asuntos Externos de la NRAS, dice: «con demasiada frecuencia, los jóvenes con artritis reumatoide no se toman en serio cuando presentan inicialmente sus síntomas a su médico de cabecera. Entonces tienen dificultades para que la familia, amigos, maestros y empleadores entiendan que no son demasiado jóvenes para tener artritis. Estas actitudes ‘incapacitan’ a las personas de hacer las cosas que quieren y necesitan hacer.,»Sin embargo, también dice que un aumento en el número de jóvenes con artritis es menos probable que sea el resultado de un aumento en la ocurrencia que un mejor reconocimiento de la enfermedad y el diagnóstico por parte de los médicos.

McBride también señala que los jóvenes eran reacios a hablar de ello. Ella dice: «algunos estaban preocupados de que podrían perder amistades si hablaban, por lo que tendían a permanecer en silencio y lidiar con ello lo mejor que podían con la información limitada que podían encontrar.»

para aquellos con artritis, mantener relaciones y amistades puede ser problemático., McColgan describe a las personas que toman el mickey cuando les pide que abran una botella antes de que»deje caer la bomba de la artritis».

abrir botellas screwtop es solo un problema para las personas con artritis. Otros podrían ser tan mundanos como cepillarse el cabello, cargar cosas o levantar la maleta en un casillero sin mirar «demasiado damisela en apuros», y cortarse las uñas de los pies. Cuando le decía a la gente que me había hecho una pedicura me miraban como si fuera la chica más consentida y extravagante del mundo. No lo soy. Estaba teniendo un ataque y no podía llegar a mis pies.,

Los blogs de McColgan me recuerdan todas las veces que mis amigos han recolectado medicamentos en mi nombre cuando no puedo caminar las 50 yardas hasta el químico, o me han dejado apoyarme en ellos cuando mis rodillas deciden que ya no quieren cooperar con caminar. Afortunadamente para mí, esto solo sucede cuando tengo un brote, pero para otros es constante.

Arthur’s place es una comunidad animada, vibrante y, lo más importante, no condescendiente, donde las personas con artritis pueden compartir historias, divertidas, conmovedoras o tristes, sobre lo que es ser una persona joven con la afección., Los hace sentir menos aislados, y tal vez, a medida que crece, comenzará a alterar la percepción de la artritis como enfermedad de una persona mayor.w

• Arthursplace.co.reino unido

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