en los meses antes de su muerte, Robin Williams estaba asediado por la paranoia y tan confundido que no podía recordar sus líneas mientras filmaba una película, ya que su cerebro fue emboscado por lo que los médicos más tarde identificaron como un caso inusualmente grave de demencia de cuerpos de Lewy.

«Robin estaba perdiendo la cabeza y era consciente de ello. ¿Te imaginas el dolor que sintió mientras experimentaba a sí mismo desintegrándose?,»la viuda del actor, Susan Schneider Williams, escribió en un desgarrador editorial publicado esta semana en la revista Neurology.

el título de su pieza :» el terrorista dentro del cerebro de mi marido.»

Susan Williams dirigió el editorial a neurólogos, escribiendo que esperaba que la historia de husband «le ayudara a entender a sus pacientes junto con sus cónyuges y cuidadores un poco más.»

Susan Williams ha culpado previamente a Lewy body dementia por la muerte de su marido por suicidio en 2014. Alrededor de 1.3 millones de estadounidenses tienen la enfermedad, que es causada por depósitos de proteínas en el cerebro., Williams fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson unos meses antes de morir; los signos reveladores de demencia con cuerpos de Lewy en su cerebro no se descubrieron hasta una autopsia.

El editorial narra la desesperación de Williams mientras buscaba comprender una desconcertante variedad de síntomas que comenzaron con insomnio, estreñimiento y un sentido del olfato deteriorado y pronto se convirtieron en ansiedad extrema, temblores y dificultad para razonar.

«mi esposo estaba atrapado en la retorcida arquitectura de sus neuronas y no importaba lo que hiciera, no podía sacarlo», escribió Susan Williams.,

durante casi un año, en una odisea dolorosa que será familiar para muchos pacientes, Williams trató de averiguar qué estaba mal consigo mismo y arreglarlo. Se sometió a pruebas y exploraciones, probó nuevos medicamentos, hizo fisioterapia, trabajó con un entrenador y buscó tratamientos alternativos como la autohipnosis y el yoga.

«él seguía diciendo, ‘solo quiero reiniciar mi cerebro'», contó su viuda.

Nada funcionó.,

Susan Williams trazó los primeros signos de problemas a una celebración de su aniversario de boda, unos 10 meses antes de que su marido muriera, cuando «malestar intestinal» lo hizo temeroso y ansioso. Eso desencadenó meses de problemas crecientes.

Williams luchó particularmente mientras filmaba «Night at the Museum 3» en la primavera de 2014. Tuvo un ataque de pánico y tuvo problemas para recordar «incluso una línea» en su papel de Teddy Roosevelt. Por el contrario, escribió Susan Williams, había recordado cientos de líneas sin error mientras actuaba en Broadway tres años antes.,

Susan Williams describió conmovedoramente los rápidos cambios de su marido dentro y fuera de la claridad.

«experimenté a mi brillante esposo lúcido con un razonamiento claro 1 minuto y luego, 5 minutos más tarde, en blanco, perdido en la confusión», escribió.

ella agregó: «Yo era impotente para ayudarlo a ver su propia brillantez.»

Después de la muerte de su marido, Susan Williams escribió que tuvo muchas conversaciones largas con los médicos para volver sobre lo que le había pasado. Los cuatro médicos que habían revisado sus registros, dijo, » indicaron que la suya era una de las peores patologías que habían visto.,

aunque tanto ella como su esposo anhelaban un diagnóstico durante esos desconcertantes meses antes de su muerte, Susan Williams dijo en retrospectiva que «no está convencida de que el conocimiento hubiera hecho mucho más que prolongar la agonía de Robin» y convertirlo en «uno de los sujetos de prueba más famosos de nuevos medicamentos y ensayos clínicos en curso».»

Williams se ha unido a la Junta de la American Brain Foundation, una organización sin fines de lucro que financia investigaciones sobre enfermedades neurológicas.,

«espero que de este intercambio de nuestra experiencia», escribió, dirigiéndose a neurólogos, «se sentirá inspirado para convertir el sufrimiento de Robin en algo significativo a través de su trabajo y sabiduría.»

agregó: «no te rindas.»

Republicado con permiso de STAT. Este artículo se publicó originalmente el 29 de septiembre de 2016