¿qué tan común es el complejo de esclerosis tuberosa?

se estima que alrededor de 50,000 personas en los Estados Unidos y un millón en todo el mundo tienen TSC. Aproximadamente 1 de cada 6.000 niños nacen con la enfermedad cada año.

¿cómo puede una condición causar tantas complicaciones diferentes?

el TSC es causado por un cambio (variante patógena) en el gen TSC1 o TSC2. Los científicos creen que estos genes trabajan juntos para suprimir el crecimiento anormal de las células., Cuando se altera una copia de uno de los genes, los tumores y otros tejidos anormales pueden crecer en varios órganos diferentes. Los investigadores han encontrado que estos genes también afectan la forma en que las células cerebrales crecen, migran y se conectan entre sí, lo que puede ser la razón por la que los niños con la afección pueden tener dificultades de desarrollo y comportamiento y convulsiones.

¿Cuál es el pronóstico a largo plazo para un niño con TSC?

La mayoría de los niños con TSC viven vidas activas y productivas y tienen una esperanza de vida normal. Muchas de las complicaciones asociadas con el CET se pueden manejar de manera efectiva si se detectan y tratan a tiempo., Esto hace que sea importante que su hijo sea seguido por un médico durante toda su vida.

¿tendrá mi hijo problemas de desarrollo o una discapacidad intelectual?

no hay una respuesta simple, ya que cada niño se ve afectado de manera muy diferente por el TSC. Muchos niños tienen algún tipo de retraso en el desarrollo, discapacidad de aprendizaje o problemas de comportamiento. El trastorno del espectro autista (TEA) es uno de los trastornos del desarrollo más comunes observados en niños con TSC, que afecta a aproximadamente el 50 por ciento de los pacientes.,

el diagnóstico y la terapia tempranos pueden ser muy útiles para los niños con dificultades de desarrollo. Por lo tanto, el equipo médico de su hijo observará de cerca su desarrollo. Hable con su médico si tiene alguna preocupación sobre el desarrollo o el comportamiento de su hijo.

¿cómo afectará esta afección a mi hijo como adulto?

el TSC puede afectar a las personas de diferentes maneras en diferentes momentos de sus vidas. Algunos de los síntomas pueden mejorar a medida que su hijo crece., Por ejemplo, la epilepsia a menudo se resuelve o está bien controlada, y los tumores cardíacos generalmente se encogen o desaparecen por completo a medida que los niños crecen. Sin embargo, los tumores renales o cerebrales a menudo pueden crecer hasta la edad adulta y, a veces, pueden causar problemas graves que requieren tratamiento. El TSC puede afectar a las personas en cualquier momento de sus vidas, lo que hace que sea importante que su hijo sea monitoreado de cerca a lo largo de su vida.