en tant que femme de 29 ans souffrant d’arthrite, je peux affirmer avec conviction que la maladie n’est pas, comme beaucoup le supposent, quelque chose que seules les personnes âgées obtiennent. Dites à vos amis que vous ne pouvez pas faire de randonnée avec des tentes à cause de l’arthrite et ils vous regarderont de travers. Idem quand ils doivent hacher vos légumes pour vous. Mais ce sont quelques-unes des réalités quotidiennes de la vie avec cette maladie invalidante.,

ainsi, une nouvelle communauté en ligne appelée Arthur’s Place s’est déjà avérée inestimable pour moi. Il fait de son mieux pour dissiper le mythe de la « vieillesse” et pour aider les jeunes avec la condition – en fournissant des conseils sur tout, de quoi porter, à savoir si vous devriez ou non vous faire tatouer.

l’Un des contributeurs est Collette McColgan, 24 ans, journaliste. L’une des 27 000 personnes de moins de 25 ans vivant avec une forme d’arthrite au Royaume-Uni, elle souffre d’arthrite juvénile idiopathique depuis l’âge de trois ans., « Le problème avec le terme arthrite est qu’il couvre plus de 200 conditions différentes, et elles sont vraiment toutes très différentes”, dit-elle. « Il y a de fortes Chances que ta grand-mère et moi n’ayons pas le même type. »

Les symptômes des différentes affections peuvent aller d’assez légers à totalement débilitants. J’ai de la chance que mes symptômes ont beaucoup diminué après avoir commencé à prendre le méthotrexate, un médicament immunosuppresseur prescrit à de nombreuses personnes souffrant d’arthrite. Mais ce médicament a des problèmes: après tout, qui veut vraiment supprimer son système immunitaire?, Pour ce faire, vous laisse vulnérable à l’infection et peut vous faire paraître comme le plus grand hypocondriaque du monde –  » ne vous approchez pas de moi avec votre rhume! » »Avez-vous un antiseptique pour cette petite égratignure?”

le Méthotrexate est particulièrement problématique pour les jeunes femmes, que son utilisation est associée à des anomalies congénitales graves. Si je choisis d’avoir des enfants, je devrai me débarrasser du médicament qui m’a tant aidé. Serais-je capable de faire ce sacrifice?, D’autres médicaments ne sont guère plus gentils – il y a l’hydroxychloroquine (également utilisée pour traiter le paludisme), qui porte une chance très mince (mais toujours inquiétante) de provoquer la cécité, ou l’adalimubab, un autre immunosuppresseur.

pourtant, malgré les nombreux problèmes que l’arthrite peut apporter, McColgan en parle avec humour, évoquant avec brio ses  » mains drôles et ses coudes courbés perma” et décrivant comment son instructeur de natation a développé « Collette stroke” pour elle parce qu’elle ne pouvait pas faire les mouvements des jambes pour la brasse, alors utilisé ceux pour le papillon à la place., Elle écrit sur comment et quand dire un intérêt amoureux potentiel sur l « arthrite: un bon moment pour ne pas lui dire est”après qu » il vous a poussé de façon ludique et vous a accidentellement fait mal; encore une fois, il est toujours préférable de leur faire savoir tôt pour éviter les voyages à l « hôpital sur les dates ». Elle écrit, aussi, de la frustration d’entendre sans cesse: « Oh, ma grand-mère a cela. »

Arthur’s Place a été fondée par L’infirmière en rhumatologie Andrea McBride. « J’ai été triste de voir autant de jeunes sans ressources”, dit-elle., « Il y a beaucoup d’informations pour les personnes âgées, beaucoup de parents et les jeunes enfants, mais rien entre les deux, et c’est ce qui a déclenché l’idée. »

Sans financement du NHS, McBride a construit le site en son temps, consacrant ses soirées, ses week-ends et ses vacances à la recherche et à la recherche de financement. Il a grandi plus qu’elle n’aurait pu l’imaginer, avec une section lifehacks, un forum, des faits et des blogs, le tout dans un format très « pas hospitalier”. Récemment, il a remporté un prix de la Société Nationale de la polyarthrite rhumatoïde (NRAS).,

Clare Jacklin, directrice des Affaires extérieures à la NRAS, déclare: « trop souvent, les jeunes atteints de polyarthrite rhumatoïde ne sont pas pris au sérieux lorsqu’ils présentent initialement leurs symptômes à leur médecin généraliste. Ensuite, ils ont de la difficulté à faire comprendre à leur famille, à leurs amis, à leurs enseignants et à leurs employeurs qu’ils ne sont pas trop jeunes pour souffrir d’arthrite. Ces attitudes « empêchent » les gens de faire ce qu’ils veulent et doivent faire., »Cependant, elle dit également qu’une augmentation du nombre de jeunes atteints d’arthrite est moins susceptible d’être le résultat d’une augmentation de la fréquence que d’une meilleure reconnaissance de la maladie et d’un diagnostic par les médecins.

McBride souligne également que les jeunes sont réticents à en parler. Elle dit: « certains craignaient de perdre des amitiés s’ils parlaient, alors ils avaient tendance à rester silencieux et à gérer cela du mieux qu’ils pouvaient avec le peu d’informations qu’ils pouvaient trouver. »

pour les personnes souffrant d’arthrite, le maintien de relations et d’amitiés peut être problématique., McColgan décrit les gens qui prennent le mickey quand elle leur demande d « ouvrir une bouteille avant qu”elle » laisse tomber la bombe de l « arthrite ».

l’Ouverture des bouteilles à bouchon vissable est seulement un problème pour les personnes atteintes d’arthrite. D’autres pourraient être aussi banales que de vous brosser les cheveux, de porter des choses ou de soulever votre valise dans un casier aérien sans avoir l’air « trop demoiselle en détresse”-et de vous couper les ongles. Quand j’ai dit aux gens que j’avais eu une pédicure, ils m’ont regardé comme si j’étais la fille la plus gâtée et la plus extravagante du monde. Je ne suis pas. J’avais une poussée de fièvre et je ne pouvais pas atteindre mes pieds.,

les blogs de McColgan me rappellent toutes les fois où mes amis ont collecté des médicaments en mon nom quand je ne peux pas marcher les 50 mètres jusqu’au chimiste, ou m’ont laissé m’appuyer sur eux quand mes genoux décident qu’ils ne veulent plus coopérer avec la marche. Heureusement pour moi, cela se produit uniquement quand j’ai une poussée, mais pour d’autres, elle est constante.

Arthur’s place est une communauté vivante, dynamique et – surtout – non condescendante, où les personnes atteintes d’arthrite peuvent partager des histoires, drôles, touchantes ou tristes, sur ce que c’est que d’être une jeune personne atteinte de cette maladie., Cela les fait se sentir moins isolés, et peut-être, à mesure qu’il grandit, il commencera à modifier la perception de l’arthrite en tant que maladie d’une personne âgée.w

• Arthursplace.co.royaume-uni

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