dans les mois qui ont précédé sa mort, Robin Williams était assiégé par la paranoïa et tellement confus qu’il ne pouvait pas se souvenir de ses répliques pendant le tournage d’un film,

« Robin perdait la tête et il en était conscient. Pouvez-vous imaginer la douleur qu’il a ressentie en se désintégrant?, »la veuve de l’acteur, Susan Schneider Williams, a écrit dans un éditorial déchirant publié cette semaine dans la revue Neurology.

le titre de sa pièce: « le terroriste dans le cerveau de mon mari. »

Susan Williams a adressé l’éditorial aux neurologues, écrivant qu’elle espérait que l’histoire de son mari  » vous aiderait à comprendre un peu plus vos patients ainsi que leurs conjoints et leurs soignants. »

Susan Williams a déjà blâmé la démence à corps de Lewy pour la mort de son mari par suicide en 2014. Environ 1,3 million D’Américains ont la maladie, qui est causée par des dépôts de protéines dans le cerveau., Williams a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson quelques mois avant sa mort; les signes révélateurs de la démence à corps de Lewy dans son cerveau n’ont pas été découverts avant une autopsie.

L’éditorial raconte le désespoir de Williams alors qu’il cherchait à comprendre un éventail déroutant de symptômes qui ont commencé par l’insomnie, la constipation et une altération de l’odorat et ont rapidement dégénéré en anxiété extrême, tremblements et difficultés à raisonner.

« mon mari était pris au piège dans l’architecture tordue de ses neurones et peu importe ce que je faisais, je ne pouvais pas le sortir”, a écrit Susan Williams.,

pendant près d’un an, dans une odyssée douloureuse qui sera familière à de nombreux patients, Williams a essayé de découvrir ce qui n’allait pas avec lui — même-et de le réparer. Il a subi des tests et des scans, essayé de nouveaux médicaments, fait de la thérapie physique, travaillé avec un entraîneur, et cherché des traitements alternatifs comme l’auto-hypnose et le yoga.

« il ne cessait de dire:” je veux juste redémarrer mon cerveau », a raconté sa veuve.

Rien n’a fonctionné.,

Susan Williams a fait remonter les premiers signes de trouble à une célébration de leur anniversaire de mariage, environ 10 mois avant la mort de son mari, lorsque « l’inconfort intestinal” l’a rendu craintif et anxieux. Cela a déclenché des mois de problèmes croissants.

Williams s’est particulièrement battu lors du tournage de « Night at The Museum 3” au printemps 2014. Il a eu une attaque de panique et a eu du mal à se souvenir de « même une ligne” dans son rôle de Teddy Roosevelt. En revanche, Susan Williams a écrit, il s  » était souvenu de centaines de lignes sans erreur lors de sa performance à Broadway trois ans auparavant.,

Susan Williams a décrit avec émotion les changements rapides de son mari dans et hors de la clarté.

« j’ai vu mon brillant mari être lucide avec un raisonnement clair 1 minute et puis, 5 minutes plus tard, vide, perdu dans la confusion”, a-t-elle écrit.

elle a ajouté: « j’étais impuissante à l’aider à voir son propre éclat. »

Après la mort de son mari, Susan Williams a écrit qu’elle avait eu de longues conversations avec des médecins pour retracer et comprendre ce qui lui était arrivé. Les quatre médecins qui avaient examiné ses dossiers, dit-elle,  » ont indiqué que son était l’une des pires pathologies qu’ils avaient vues., »

bien qu’elle et son mari aient tous deux eu envie d’un diagnostic pendant ces mois déconcertants avant sa mort, Susan Williams a déclaré rétrospectivement qu’elle n’était” pas convaincue que la connaissance aurait fait beaucoup plus que prolonger L’agonie de Robin « et le transformer en » l’un des sujets de test les plus célèbres des nouveaux médicaments »

Williams a rejoint le Conseil D’administration de L’American Brain Foundation, une organisation à but non lucratif qui finance la recherche sur les maladies neurologiques.,

« J’espère que grâce à ce partage de notre expérience”, a-t-elle écrit, s’adressant aux neurologues, « vous serez inspiré pour transformer la souffrance de Robin en quelque chose de significatif à travers votre travail et votre sagesse. »

elle a ajouté: « N’abandonnez pas. »

republié avec l’autorisation de STAT. Cet article est paru le 29 septembre 2016