Quelle est la fréquence du complexe de sclérose tubéreuse?

on estime qu’environ 50 000 personnes aux États-Unis et un million dans le monde sont atteintes de TSC. Environ 1 enfant sur 6 000 naît avec la maladie chaque année.

comment une condition peut-elle causer autant de complications différentes?

La TSC est causée par une modification (variante pathogène) du gène TSC1 ou TSC2. Les scientifiques croient que ces gènes travaillent ensemble pour supprimer la croissance anormale des cellules., Lorsqu’une copie de l’un des gènes est modifiée, les tumeurs et d’autres tissus anormaux peuvent grandir dans un certain nombre de différents organes. Les chercheurs ont constaté que ces gènes affectent également la façon dont les cellules du cerveau se développent, migrent et se connectent les unes aux autres, ce qui peut expliquer pourquoi les enfants atteints de cette maladie peuvent avoir des difficultés de développement et de comportement et des convulsions.

quelles sont les perspectives à long terme pour un enfant atteint de TSC?

La plupart des enfants atteints de TSC vivent une vie active et productive et ont une espérance de vie normale. Bon nombre des complications associées à la TSC peuvent être gérées efficacement si elles sont capturées et traitées tôt., Il est donc important que votre enfant soit suivi par un médecin tout au long de sa vie.

mon enfant Aura des problèmes de développement ou une déficience intellectuelle?

Il n’y a pas de réponse simple, car chaque enfant est affecté très différemment par TSC. De nombreux enfants ont un certain type de retard de développement, des troubles d’apprentissage ou des problèmes de comportement. Le trouble du spectre autistique (TSA) est l’un des troubles du développement les plus fréquents chez les enfants atteints de TSC, affectant environ 50% des patients.,

un diagnostic et un traitement précoces peuvent être très utiles pour les enfants ayant des difficultés de développement. Par conséquent, l’équipe médicale de votre enfant surveillera son développement de près. Parlez avec votre médecin si vous avez des préoccupations au sujet du développement ou du comportement de votre enfant.

comment cette condition affectera-t-elle mon enfant à l’âge adulte?

le TSC peut affecter les gens de différentes manières à différents moments de leur vie. Certains des symptômes peuvent s’améliorer à mesure que votre enfant grandit., Par exemple, l’épilepsie se résout souvent ou est bien contrôlée, et les tumeurs cardiaques rétrécissent généralement ou disparaissent complètement à mesure que les enfants vieillissent. Cependant, les tumeurs rénales ou cérébrales peuvent souvent atteindre l’âge adulte et peuvent parfois causer de graves problèmes nécessitant un traitement. Le TSC peut affecter les individus à tout moment de leur vie, ce qui rend important que votre enfant soit surveillé de près tout au long de sa vie.