dans de nombreuses zones rurales inaccessibles, Le dépistage du VIH n’est tout simplement pas disponible. Au lieu de cela, les professionnels de la santé doivent utiliser le diagnostic clinique pour déterminer le statut séropositif d’un enfant. Malheureusement, cela entraîne de nombreuses infections qui ne sont pas détectées.56
un certain nombre de systèmes portatifs d’essai au point de service ont été mis au point pour répondre à ce défi. En 2016, il y en avait trois sur le marché qui peuvent fonctionner à partir de batteries ou d’électricité principale et sont suffisamment robustes pour être utilisés dans des laboratoires mobiles., Parce qu’elles sont petites et portatives, et parce qu’elles peuvent être exploitées par du personnel non qualifié de laboratoire, les technologies de point de soins sont susceptibles d’améliorer l’accès au diagnostic précoce du nourrisson et de réduire les pertes de suivi. Une évaluation des premiers tests disponibles sur le marché au point de soins et à proximité de patients, effectués dans plusieurs pays africains, suggère que ces tests sont aussi précis que les tests de laboratoire.,57
même lorsque les enfants et les nourrissons sont testés, l’inefficacité des systèmes de transport et de communication peut entraîner des délais prolongés entre la collecte des échantillons de sang dans les cliniques et le retour des résultats. Par exemple, une étude menée en Zambie a révélé que le délai entre la collecte de l’échantillon et le retour des résultats à l’aidant était de 92 jours. Cela conduit à des proportions plus élevées de nourrissons et d’enfants exposés à être perdus de vue, à commencer le traitement très tard ou à mourir avant de pouvoir commencer le traitement. D’autres n’ont pas accès à des formulations pédiatriques.,58
accès au traitement antirétroviral pour les enfants
Il est essentiel que les nourrissons et les jeunes enfants vivant avec le VIH reçoivent un traitement antirétroviral le plus tôt possible et fassent l’objet d’un suivi régulier, car les résultats du traitement sont nettement moins bons que ceux des adultes. Sans traitement, la moitié mourra avant leur deuxième anniversaire.
compte tenu des preuves solides d’avantages, L’OMS recommande le traitement pour tous les enfants et le priorise pour les plus jeunes nourrissons et ceux dont la fonction immunitaire est compromise.,59
malgré cette recommandation, les faibles taux de dépistage du VIH chez les nourrissons empêchent ceux qui en ont besoin d’avoir rapidement accès à un traitement contre le VIH. Les enfants sont donc moins susceptibles que les adultes de recevoir un traitement: seulement 43% recevaient un traitement en 2016 contre 54% des adultes.60
observance du traitement antirétroviral
Les traitements contre le VIH chez les enfants fonctionnent. Malheureusement, il existe une gamme limitée de médicaments antirétroviraux adaptés à l’âge qui sont disponibles dans les formulations pédiatriques-en particulier les alternatives de deuxième ou de troisième intention – ce qui rend le traitement encore plus difficile.,
l’appétence des médicaments, par exemple, peut être compliquée car certains sont difficiles à avaler et peuvent avoir un goût désagréable. En outre, le volume de médicaments recommandés pour les enfants de moins de trois ans est un défi, et certains de ces médicaments doivent être conservés au frais, ce qui peut être un problème dans certains pays. 61
cependant, il y a eu une percée majeure en mai 2015, lorsque la Food and Drug Administration des États-Unis a donné son approbation provisoire pour une formulation pédiatrique améliorée sous forme de petits pastilles orales., Ces granulés sont emballés dans une capsule qui s’ouvre facilement, ce qui leur permet d’être saupoudrés sur la nourriture d’un enfant, ou, dans le cas d’un nourrisson plus petit, placés directement dans la bouche ou sur le lait maternel exprimé. Auparavant, ces formulations n’étaient disponibles que sous forme de comprimés qui ne pouvaient pas être cassés ou d’un liquide nécessitant une réfrigération et ayant un goût désagréable, ce qui le rendait extrêmement difficile à administrer aux nourrissons.,62
Les enfants ont une réponse immunitaire différente au VIH par rapport aux adultes car leur corps se développe constamment et leur taux élevé de métabolisme rend le dosage des médicaments contre le VIH particulièrement difficile.63 en tant que tels, les pédiatres qui traitent les enfants qui grandissent avec le VIH doivent également être conscients des instructions posologiques spéciales.
en moyenne, les personnes vivant avec le VIH qui vivent avec le VIH depuis l’enfance devront prendre des ARV 20 ans de plus que les personnes qui acquièrent le VIH à l’âge adulte, ce qui augmente les problèmes d’observance., À mesure que de plus en plus d’enfants vieillissent avec le VIH, les insuffisances des services de lutte contre le VIH pour les enfants plus âgés apparaissent.64
Il s’agit notamment de la complexité de l’adhésion au traitement des enfants lorsqu’ils deviennent adolescents, lorsqu’ils peuvent vouloir la liberté plutôt que des régimes médicaux stricts, associée à un manque de services adaptés à l’âge et à la confusion autour des régimes antirétroviraux lors de la transition entre les régimes de traitement des enfants et des adultes.,65
résistance aux médicaments et coûts de traitement
bien que le coût de la tar initiale (ou « première ligne ») pour les enfants ait considérablement diminué en raison de la disponibilité des médicaments génériques, si un enfant développe une résistance aux médicaments et doit commencer une deuxième ligne de médicaments, le traitement devient beaucoup plus coûteux.,66
en fait, la résistance aux médicaments contre le VIH (HIVDR) aux quelques médicaments choisis qui sont acceptables chez les enfants devient une préoccupation croissante parmi les praticiens de la santé avec plus d’enfants développant des souches résistantes au traitement du virus en raison de l’intensification des programmes de prévention de la transmission mère-enfant (PTME). Pour les nourrissons exposés à des programmes de PTME, l’OMS a également estimé qu’il y avait une prévalence du VIH / SIDA de 21,6%, contre seulement 8,3% chez ceux qui n’étaient pas exposés au traitement.,
en 2017, les résultats d’une étude de cinq ans sur l’efficacité du traitement en Zambie ont révélé que 40% des nourrissons diagnostiqués avec le VIH à Lusaka présentaient une résistance à au moins un médicament antirétroviral en 2014, contre 21,5% en 200967.
malgré les progrès scientifiques réalisés dans la recherche et le développement de nouveaux médicaments contre le VIH pour les adultes, les options pour les enfants Dans les pays à revenu élevé, le marché des médicaments anti-VIH destinés aux enfants a presque disparu, les nouvelles infections à VIH chez les enfants ayant été pratiquement éliminées., En conséquence, l’incitation des entreprises à développer des formulations pour les enfants a diminué parce que les enfants vivant avec le VIH dans les pays à revenu faible ou intermédiaire représentent un marché commercial moins viable. Il est urgent d’améliorer les ARV pédiatriques, en particulier pour maintenir leurs coûts bas.68
perte de suivi
même lorsque le traitement est disponible et accessible, le maintien dans les soins est souvent cité comme un problème clé dans de nombreux pays.,69
en 2014, un examen systématique de 30 000 enfants vivant avec le VIH de moins de 10 ans a montré que près de 5 à 29% des patients avaient perdu le suivi ou étaient décédés dans les 12 mois suivant le début de leur traitement.70
Une étude similaire portant sur 13 611 enfants de pays à faible revenu D’Asie et D’Afrique a révélé qu’à 18 mois après le début du tar, 5,7% étaient décédés, 12,3% avaient été perdus pour un suivi et 8,6% avaient été transférés dans d’autres cliniques. Les pertes liées au suivi ont été beaucoup plus importantes en Afrique de l’ouest (21,8%) qu’en Asie (4,1%).,71
Les enfants sont plus vulnérables à la perte de suivi que les adultes parce qu’ils dépendent de leurs parents ou de leurs soignants pour avoir accès aux services de santé.72 parmi les raisons pour lesquelles les enfants sont privés de suivi figurent le manque d’informations sur les personnes-ressources, la stigmatisation et les problèmes de counseling, le fardeau pour les personnes de revenir pour obtenir des résultats et la faiblesse du suivi dans les cliniques.73
dans certaines régions de L’Ouganda, moins de 3% des nourrissons nés de femmes vivant avec le VIH en 2013 ont été maintenus en soins après un mois., Avec le soutien du PEPFAR, le Ministère de la santé a travaillé avec 22 établissements de santé pour améliorer la rétention des mères vivant avec le VIH et de leurs bébés. Les mères ont été interrogées pour mieux comprendre leurs défis. L’enquête a montré que 80% des problèmes de rétention étaient causés par des rendez-vous oubliés, des conflits d’horaire, le manque de transport, des problèmes de confidentialité et la peur de la divulgation à leurs partenaires.
L’information a été utilisée pour améliorer la qualité des soins. Les pairs ont été engagés pour localiser d’autres mères et leurs bébés de la même communauté qui avaient été perdus au suivi., En février 2014, 10 mois après l’étude de référence, les 22 établissements de santé avaient tous réalisé de forts gains, conservant plus de 60% des couples mère–bébé.74
de nombreux registres nationaux de santé ne sont toujours pas correctement formatés pour faciliter le suivi à long terme des nourrissons ou des couples mère-bébé exposés au VIH. Plusieurs pays passent à des registres papier ou électroniques qui recueillent des données sur les nourrissons et les couples mère-bébé exposés au VIH au moyen de nombreuses visites de soins afin d’inciter les pédiatres à déterminer la séropositivité finale du nourrisson à la fin de l’allaitement., Les dossiers de santé électroniques permettent le suivi conjoint de la mère et de son nourrisson à l’aide d’un seul outil, et permettent aux bébés d’être testés et traités même lorsqu’ils sont amenés à la clinique pour un suivi par quelqu’un d’autre que la mère.75
Le Malawi pilote l’utilisation du service de messages courts (SMS) largement disponible sur les téléphones mobiles pour envoyer des rappels aux mères qui manquent des rendez-vous postnatals., Le SMS est également utilisé au Kenya, en Afrique du Sud, au Mozambique, au Zimbabwe, au Rwanda et en Zambie pour envoyer les résultats des tests VIH des nourrissons à partir de laboratoires centralisés aux imprimeurs des établissements de santé communautaires. Un examen systématique comparant les systèmes sur papier et les systèmes SMS a montré que les imprimantes SMS accéléraient la livraison des résultats des tests de 17 jours en moyenne., 76
au Kenya, un système de suivi du VIH chez les nourrissons (HITSystem), qui envoie des alertes informatiques au personnel de soins de santé et de laboratoire travaillant sur le diagnostic précoce du nourrisson, ainsi que des alertes SMS aux mères, a augmenté la proportion de nourrissons exposés au VIH retenus dans les soins neuf mois après la naissance; a diminué les délais entre la collecte>
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de Traitement et de soutien pour les enfants vivant avec le VIH
la divulgation du VIH
sensibilisation à l’importance du traitement du VIH à un jeune enfant ou un adolescent peut être difficile., De nombreux soignants tardent à informer un enfant de leur séropositivité pour un certain nombre de raisons. Ils peuvent être inquiets de la stigmatisation de la communauté, de la culpabilité quant à la transmission, de l’incertitude quant à la façon de divulguer et de la crainte de réactions négatives ou de questions difficiles de la part de l’enfant.78
cependant, il est important pour un travailleur de la santé ou un soignant de lui divulguer le statut d’un enfant, afin d’éviter que l’enfant ne se sente isolé et découvre son statut accidentellement ou en public., Les preuves suggèrent également que les enfants à qui on a donné des raisons de prendre des médicaments étaient beaucoup plus susceptibles d’avoir une meilleure suppression virale, une meilleure observance et de rester sous traitement plus longtemps.79
Une étude sur une intervention mise en œuvre au niveau national pour aider les travailleurs de la santé et les soignants ayant révélé le VIH aux enfants en Namibie a révélé que, parmi les enfants qui ont déclaré des connaissances incorrectes sur la raison pour laquelle ils prennent des ARV, 83% ont montré une meilleure connaissance après, Au moment de l’Inscription, seulement 11% connaissaient leur statut, mais 38% de plus ont obtenu une divulgation complète à la suite de l’intervention. Le délai moyen pour la divulgation complète était de 2,5 ans. L’étude a révélé que l’intervention a aidé à améliorer l’adhésion à la tar, ce qui a amélioré la suppression virale.80
bien-être Psychosocial
de nombreux enfants vivant avec le VIH vivent des événements difficiles qui pourraient affecter leur bien-être psychosocial, tels que la perte de soignants à cause de maladies liées au SIDA, la stigmatisation, le choc de leur statut et le fait de ne pas comprendre l’importance d’adhérer au traitement.,
pour atténuer ces événements, il est important d’encourager les enfants à avoir une vision positive de la vie, ce qui peut être aidé en utilisant pleinement les services tels que les groupes de soutien.81
Une étude de 2014 sur les familles touchées par le VIH au Bangladesh a révélé que, bien que la vie des enfants soit affectée par toute maladie chronique que leurs parents peuvent avoir, lorsque la maladie est stigmatisée et porte ce que l’étude décrit comme des « connotations sociales et moralisatrices”, l’impact sur la famille est beaucoup plus, L’étude a révélé que les membres de la communauté n’aimaient pas interagir avec les personnes séropositives et leurs enfants en raison de la peur d’être infectés. Il a constaté que le soutien par les pairs peut être bénéfique sur le plan émotionnel pour les enfants touchés par le VIH, car les enfants – comme les adultes – vont souvent chercher du soutien auprès d’amis pour faire face à des situations stressantes.82
les jeunes enfants écoutent et apprennent de leurs pairs et sont facilement motivés les uns par les autres; par conséquent, la sensibilisation par leurs pairs, comme la formation de groupes de pairs ou de clubs de jeunes dans les écoles, peut jouer un rôle protecteur clé dans la vie des enfants touchés par le VIH., L’étude recommande également que les enfants soient en mesure d’éclairer l’élaboration de stratégies qui leur permettent de faire face à la vie dans les familles touchées par le VIH.83
j’ai déjà rencontré des problèmes dans ma communauté à cause du VIH. Les gens pensaient que comme ma mère est infectée par le VIH, nous le sommes aussi… Quand j’étais enfant, les gens me demandaient: ta mère a-t-elle le SIDA? Ensuite, beaucoup d’enfants n’ont pas joué avec moi. Quelqu’un a dit: « Ta mère a du kharaprog tu as aussi du kharaprog, ne viens pas chez nous et ne joue pas avec nos enfants. »Nos voisins ont dit que notre père était un kharaplok ., Comme il l’a fait kharapkaj en Inde, il est devenu malade du SIDA.
– Rafik, un garçon de 15 ans du Bangladesh dont la mère vit avec le VIH et dont le père est décédé d’une maladie liée au SIDA 84
droit à l’éducation
tous les enfants vivant avec le VIH ont le droit d’aller à l’école, comme tout autre enfant. Des politiques doivent être mises en place pour garantir qu’un enfant vivant avec le VIH à l’école ne soit pas victime de stigmatisation, de discrimination ou d’intimidation, et que son statut reste confidentiel.,85
l’inclusion du sexe et du VIH& L’éducation sur le SIDA pour les jeunes enfants est essentielle pour lutter contre la stigmatisation entourant le VIH et pour enseigner aux autres les faits sur la transmission du VIH.86 les programmes de sensibilisation au VIH sont importants pour encourager l’ouverture sur le VIH plutôt que le silence.87
Il existe de nombreuses façons d’atteindre les jeunes; y compris par le biais de groupes sociaux, des médias et de la sensibilisation des pairs – pas seulement à l’école.
soutien familial pour les enfants vivant avec le VIH
soutenir une famille de manière holistique peut être le meilleur moyen d’assurer une bonne qualité de vie à l’enfant., Cela devrait inclure des systèmes de protection sociale qui fournissent une aide extérieure aux familles pauvres dans les zones où la prévalence du VIH est élevée. Ces programmes sont désormais considérés comme un élément précieux de l’amélioration de la vie des enfants touchés par le VIH.,88
Une étude de 2014 sur les familles touchées par le VIH au Rwanda s’est concentrée sur une intervention à domicile adaptée localement qui visait à améliorer le fonctionnement des familles et les relations entre les aidants et les enfants, à connecter les familles vulnérables89
trente-neuf enfants et adolescents (âgés de 7 à 17 ans) de 20 familles différentes ont été inscrits à l’étude., Il a constaté que, six mois après l’intervention, les soignants ont signalé une amélioration du comportement des enfants, et que les liens familiaux, le bon rôle parental et le soutien social étaient soutenus et renforcés. L’estime de soi des enfants s’est également améliorée et les symptômes de dépression, d’anxiété et d’irritabilité ont diminué.,90
soutien financier aux enfants vivant avec le VIH
La réduction du revenu des ménages combinée à l’augmentation des dépenses (par exemple pour le traitement, le transport et les funérailles) peut pousser les familles touchées par le VIH dans la pauvreté, ce qui a des résultats négatifs pour les enfants en termes de nutrition, Par exemple, une étude sur le revenu mensuel des familles touchées par le VIH au Cambodge a révélé que le revenu était inférieur de 47% à celui des familles non touchées., De même, en Chine, le revenu de la grande majorité des familles touchées par le VIH (93%) a diminué de plus de 30% après le diagnostic.91
permettre à un ménage de s’éloigner de la vulnérabilité économique peut amener les enfants à bénéficier d’une meilleure nutrition, de la possibilité d’aller à l’école au lieu de travailler et d’un meilleur accès aux soins de santé.,92 les évaluations des programmes nationaux de protection sociale ont établi que la protection sociale (en particulier les transferts monétaires) contribue à améliorer l & apos; accès à la santé, à l & apos; éducation et à la nutrition, à renforcer les réseaux sociaux, à améliorer l & apos; accès au traitement et à la prévention et à réduire la vulnérabilité et la prise de risques des enfants et des adolescents.93
Par exemple, au Malawi, UN programme de transferts monétaires assorti de conditions spécifiques pour maintenir les filles à l’école a réduit le taux d’abandon scolaire de 35%., Il a également permis de réduire de 40% le nombre de mariages précoces, de 30% le nombre de grossesses chez les adolescentes et de 64% le risque de VIH en 18 mois.94
L’efficacité de ces interventions a permis de doubler le nombre de programmes de transfert d’espèces ou de revenus en Afrique entre 2000 et 2012, soutenant des transferts d’une valeur de 10 milliards de dollars au cours de cette période.95
maladies infantiles
Les maladies infantiles telles que les oreillons et la varicelle peuvent toucher tous les enfants, mais les enfants vivant avec le VIH peuvent constater que ces maladies sont plus fréquentes, durent plus longtemps et ne sont pas aussi sensibles au traitement.,
en 2015, environ 40 000 enfants vivant avec le VIH sont morts de la tuberculose.96 bien que les décès liés à la tuberculose chez les enfants vivant avec le VIH soient en baisse, puisqu’ils étaient 74 000 en 201297, de nombreux pays ne déclarent que le VIH comme cause sous-jacente de décès, avec la tuberculose comme cause contributive, ce qui signifie que ce nombre peut être plus élevé que ce qui est actuellement enregistré.98
l’avenir de l’épidémie de VIH chez les enfants
Les enfants sont touchés de manière disproportionnée par l’épidémie de VIH et continuent d’être laissés pour compte dans la fourniture de traitements vitaux.,
des Interventions qui répondent aux besoins spécifiques des familles, motivées par les expériences et les recommandations des enfants, sont nécessaires pour permettre aux 50% des enfants vivant avec le VIH qui sont sans traitement d’y accéder. Sans cela, les enfants âgés de 0 à 4 ans vivant avec le VIH continueront d’être le groupe d’âge le plus à risque de décès liés au SIDA.99
Une combinaison d’efforts est nécessaire pour prévenir les nouvelles infections à VIH chez les enfants, veiller à ce que leurs mères restent en bonne santé et améliorer le diagnostic et le traitement du VIH chez les enfants., Bien que d’énormes progrès aient été réalisés dans la prévention de la PTME du VIH, Le fait que 5,2 millions de femmes supplémentaires en âge de procréer ont été nouvellement infectées par le VIH entre 2010 et 2015 signifie que le besoin substantiel de services de PTME continuera dans un avenir prévisible.100
Le diagnostic, Le dépistage et le traitement pédiatriques du VIH doivent être étendus pour les aligner sur les services pour adultes et devraient être disponibles plus près de l’endroit où vivent les enfants les plus touchés. Les agents de santé doivent être formés pour fournir des services efficaces de lutte contre le VIH aux enfants vivant avec le VIH.,101
les systèmes de soutien communautaire sont inestimables et doivent être renforcés pour leur permettre de soutenir efficacement les enfants et les soignants afin de les maintenir en bonne santé et de veiller à ce qu’ils aient accès aux services de lutte contre le VIH dont ils ont besoin.102
D’autres médicaments spécifiquement adaptés aux besoins des enfants doivent être développés et conservés à un prix abordable. Pour y parvenir, il faut de la volonté politique et des investissements de la part de l’industrie., Le gouvernement, les organisations non gouvernementales, les partenaires de recherche, les experts de la santé et la société civile doivent plaider fermement en faveur du développement de combinaisons de doses fixes adaptées aux enfants afin de garantir que le traitement simple et efficace devienne rapidement disponible et accessible pour tous les enfants dans le besoin.103
parallèlement à cela, il faut davantage soutenir les familles et les communautés qui fournissent le fondement matériel, social et émotionnel du développement de l’enfant.
Crédit Photo: ©AVERT par Corrie Wingate. Les Photos sont utilisées à des fins d’illustration., Ils n’impliquent aucun état de santé ou comportement de la part des personnes sur la photo.