en muchas zonas rurales inaccesibles, las pruebas del VIH simplemente no están disponibles. En su lugar, los profesionales de la salud deben utilizar el diagnóstico clínico para determinar el estado seropositivo de un niño. Desafortunadamente, esto resulta en muchas infecciones que no se detectan.56
se han desarrollado varios sistemas portátiles de pruebas en el punto de atención en respuesta a este desafío. A partir de 2016 había tres en el mercado que se pueden ejecutar desde paquetes de baterías o electricidad principal y son lo suficientemente resistentes para su uso en laboratorios móviles., Debido a que son pequeñas y portátiles, y a que pueden ser operadas por personal capacitado que no sea de laboratorio, es probable que las tecnologías de atención en el punto de atención aumenten el acceso al diagnóstico temprano del niño y reduzcan la pérdida de seguimiento. Una evaluación de la primera prueba comercial disponible en el punto de atención y cerca del paciente, realizada en varios países africanos, sugiere que estas pruebas son tan precisas como las pruebas de laboratorio.,57
incluso cuando se realizan pruebas a niños y lactantes, el transporte ineficaz y los sistemas de comunicación deficientes pueden dar lugar a tiempos de respuesta prolongados entre la recolección de muestras de sangre en las clínicas y la devolución de los resultados. Por ejemplo, un estudio en Zambia encontró que el tiempo de Respuesta desde la recolección de la muestra hasta la devolución de los resultados al cuidador fue de 92 días. Esto lleva a que una mayor proporción de bebés y niños expuestos se pierdan para el seguimiento, inicien el tratamiento muy tarde o mueran antes de que puedan comenzar el tratamiento. Otros no tienen acceso a formulaciones pediátricas.,58
acceso al tratamiento antirretroviral para niños
es vital que los bebés y los niños pequeños que viven con el VIH reciban tratamiento para el VIH lo antes posible, y se les haga un seguimiento constante, ya que tienen resultados de tratamiento significativamente peores que los adultos. Sin tratamiento, la mitad morirá en su segundo cumpleaños.
dada la fuerte evidencia de beneficio, la OMS recomienda el tratamiento para todos los niños y lo prioriza para los bebés más pequeños y aquellos con la función inmunitaria comprometida.,59
a pesar de esta recomendación, las bajas tasas de pruebas del VIH en bebés impiden que aquellos que lo necesitan tengan acceso rápido al tratamiento del VIH. Como resultado, los niños tienen menos probabilidades que los adultos de recibir tratamiento: solo el 43% recibió tratamiento en 2016, en comparación con el 54% de los adultos.60
cumplimiento del tratamiento antirretroviral
los tratamientos del VIH para niños funcionan. Lamentablemente, hay una gama limitada de medicamentos antirretrovirales apropiados para la edad que están disponibles en formulaciones pediátricas, especialmente alternativas de segunda o tercera línea, lo que hace que el tratamiento sea aún más difícil.,
la palatabilidad de los medicamentos, por ejemplo, puede ser complicada ya que algunos son difíciles de tragar y pueden tener un sabor desagradable. Además, el volumen de medicamentos recomendados para niños menores de tres años es un desafío, y algunos de estos medicamentos deben mantenerse frescos, lo que puede ser un problema en algunos países. 61
sin embargo, hubo un gran avance en mayo de 2015, cuando la administración de alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos dio la aprobación provisional para una formulación pediátrica mejorada en forma de pequeños gránulos orales., Estos gránulos vienen envasados en una cápsula que se abre fácilmente, lo que permite rociarlos sobre la comida de un niño o, en el caso de un bebé más pequeño, colocarlos directamente en la boca o sobre la leche materna extraída. Anteriormente, estas formulaciones solo estaban disponibles en forma de tabletas que no se podían romper o en un líquido que requería refrigeración y tenía un sabor desagradable, por lo que era extremadamente difícil de administrar a los bebés.,62
los niños tienen una respuesta inmune diferente al VIH en comparación con los adultos, ya que sus cuerpos están en constante desarrollo y su alta tasa de metabolismo hace que la dosificación de los medicamentos contra el VIH sea particularmente difícil.63 como tal, los pediatras que tratan a niños que crecen con el VIH también deben estar al tanto de las instrucciones especiales de dosificación.
en promedio, las personas que viven con el VIH y que viven con él desde la infancia tendrán que tomar antirretrovirales 20 años más que las personas que adquieren el VIH cuando son adultos, lo que aumenta los problemas de adherencia., A medida que más niños crecen con el VIH, las deficiencias de los servicios de VIH para niños mayores están saliendo a la luz.64
Estos incluyen la complejidad de adherirse al tratamiento para los niños a medida que se convierten en adolescentes, cuando pueden querer libertad en lugar de regímenes médicos estrictos, junto con la falta de servicios apropiados para la edad y la confusión en torno a los regímenes antirretrovirales a medida que pasan entre los regímenes de tratamiento para niños y adultos.,65
resistencia a los medicamentos y costos de tratamiento
aunque el costo de la terapia antirretroviral inicial (o «primera línea») para los niños se ha reducido drásticamente debido a la disponibilidad de medicamentos genéricos, si un niño desarrolla resistencia a los medicamentos y necesita comenzar una segunda línea de medicamentos, el tratamiento se vuelve mucho más caro.,66
de hecho, la resistencia a los medicamentos del VIH (HIVDR) a los pocos medicamentos seleccionados que son apetecibles entre los niños se está convirtiendo en una preocupación cada vez mayor entre los profesionales de la salud, ya que más niños desarrollan cepas del virus resistentes al tratamiento como resultado de la ampliación de los programas de prevención de la transmisión de madre a hijo (PTMI). Para los lactantes expuestos a programas de prevención de la transmisión del VIH de la madre al niño, la OMS también ha estimado que la prevalencia del VIH / SIDA es del 21,6%, en comparación con solo el 8,3% entre los que no están expuestos al tratamiento.,
en 2017, los resultados de un estudio de cinco años de duración que observó la eficacia del tratamiento en Zambia encontraron que el 40% de los bebés diagnosticados con VIH en Lusaka tenían resistencia a al menos un medicamento para el tratamiento antirretroviral en 2014, en comparación con el 21,5% en 200967.
A pesar de los avances científicos realizados en la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos para el VIH para adultos, las opciones para los niños están muy rezagadas. En los países de altos ingresos, el mercado de medicamentos contra el VIH para niños casi ha desaparecido, ya que prácticamente se han eliminado las nuevas infecciones por el VIH entre los niños., Como resultado, el incentivo para que las empresas desarrollen formulaciones para niños se ha reducido porque los niños que viven con el VIH en países de ingresos bajos y medianos representan un mercado comercial menos viable. Existe una necesidad urgente de mejorar los antirretrovirales pediátricos, en particular para mantener bajos sus costes.68
pérdida de seguimiento
incluso cuando el tratamiento está disponible y se accede a él, la retención en la atención se cita con frecuencia como un problema clave en muchos países.,69
en 2014, una revisión sistemática de 30.000 niños menores de 10 años que vivían con el VIH mostró que casi el 5-29% de los pacientes se habían perdido para el seguimiento o habían muerto dentro de los 12 meses posteriores al inicio de su tratamiento.70
Un estudio similar en el que participaron 13.611 niños de países de bajos ingresos de Asia y África encontró que a los 18 meses después del inicio de la terapia antirretroviral, 5,7% habían fallecido, 12,3% se habían perdido para el seguimiento y 8,6% se habían trasladado a otras clínicas. La pérdida de seguimiento fue mucho mayor en África Occidental (21,8%) en comparación con Asia (4,1%).,71
Los niños son más vulnerables a perderse en el seguimiento que los adultos porque dependen de sus padres o cuidadores para obtener acceso a los servicios de salud.72 algunas de las razones por las que se pierde a los niños para el seguimiento incluyen la falta de información de contacto de los cuidadores, el estigma y los problemas de asesoramiento, la carga que pesa sobre las personas para regresar para obtener resultados y el seguimiento deficiente en las clínicas.73
en algunas zonas de Uganda, menos del 3% de los bebés nacidos de mujeres que vivían con el VIH en 2013 permanecieron en la atención después de un mes., Con el apoyo del PEPFAR, el Ministerio de salud trabajó con 22 centros de salud para mejorar la retención de las madres que viven con el VIH y sus bebés. Las madres fueron entrevistadas para comprender mejor sus desafíos. La encuesta mostró que el 80% de los problemas de retención fueron causados por citas olvidadas, conflictos de programación, falta de transporte, preocupaciones de privacidad y miedo a la divulgación a sus parejas.
la información fue utilizada para mejorar la calidad de la atención. Los compañeros se comprometieron a localizar a otras madres y sus bebés de la misma comunidad que se habían perdido para el seguimiento., En febrero de 2014, 10 meses después del estudio de referencia, los 22 centros de salud habían logrado grandes avances, reteniendo más del 60% de las parejas madre–bebé.74
muchos registros nacionales de salud todavía no tienen el formato adecuado para facilitar el seguimiento a largo plazo de los bebés expuestos al VIH o de las parejas madre-bebé. Varios países están adoptando registros en papel o electrónicos que recogen datos sobre lactantes y parejas de madres y bebés expuestos al VIH a través de numerosas visitas de atención con el fin de incitar a los pediatras a determinar el estado serológico final del niño al final de la lactancia., Los registros electrónicos de salud permiten el seguimiento conjunto de la madre y su bebé utilizando una sola herramienta, y permiten que los bebés sean examinados y tratados incluso cuando son llevados a la clínica para su seguimiento por alguien que no sea la madre.75
Malawi está ensayando el uso del servicio de mensajes cortos (SMS) ampliamente disponible en los teléfonos móviles para enviar recordatorios a las madres que no asisten a las citas postnatales., El SMS también se está utilizando en Kenia, Sudáfrica, Mozambique, Zimbabue, Ruanda y Zambia para enviar los resultados de las pruebas de VIH de bebés desde laboratorios centralizados a impresores en centros de salud de nivel comunitario. Una revisión sistemática que comparó los sistemas basados en papel y los sistemas SMS mostró que las impresoras SMS aceleraron la entrega de los resultados de las pruebas en un promedio de 17 días., 76
en Kenya, un sistema de seguimiento de lactantes infectados por el VIH (HITSystem), que envía alertas informáticas al personal sanitario y de laboratorio que trabaja en el diagnóstico precoz de los lactantes, junto con alertas por SMS a las madres, aumentó la proporción de lactantes expuestos al VIH que permanecen en el Centro de atención nueve meses después del nacimiento; disminuyó el tiempo de respuesta entre la recogida de muestras, los resultados de laboratorio y la notificación a las madres; y aumentó la proporción de lactantes que viven con el VIH que inician el tratamiento con el ART.77
ayúdenos a ayudar a otros
avert.,org está ayudando a prevenir la propagación del VIH y mejorar la salud sexual al proporcionar a las personas información confiable y actualizada.
proporcionamos todo esto de forma gratuita, pero se necesita tiempo y dinero para mantener Avert.org voy.
¿puede apoyarnos y proteger nuestro futuro?
cada contribución ayuda, no importa cuán pequeña sea.
tratamiento y apoyo para niños que viven con el VIH
divulgación del VIH
transmitir la importancia del tratamiento del VIH a un niño pequeño o adolescente puede ser difícil., Muchos cuidadores demoran en decirle a un niño sobre su estado seropositivo por varias razones. Pueden estar ansiosos por el estigma de la comunidad, la culpa con respecto a la transmisión, la incertidumbre sobre cómo revelar y los temores de reacciones negativas o preguntas difíciles del niño.78
sin embargo, es importante que un trabajador de la salud o cuidador les revele el estado del niño, para evitar que el niño se sienta aislado y descubra su estado accidentalmente o en público., La evidencia también sugiere que los niños a los que se les dieron razones para necesitar tomar medicamentos tenían muchas más probabilidades de tener una mejor supresión viral, adherencia y permanecer en tratamiento por más tiempo.79
un estudio de una intervención implementada a nivel nacional para ayudar a los trabajadores de la salud y cuidadores con la divulgación del VIH a los niños en Namibia encontró que, entre los niños que informaron un conocimiento incorrecto sobre por qué toman ARVs, el 83% mostró un mejor conocimiento después de la intervención (definido como el conocimiento del estado serológico con respecto al VIH o la adopción de un lenguaje específico de la intervención)., En el momento de la inscripción, solo el 11% conocía su situación, pero un 38% adicional llegó a la divulgación completa después de la intervención. El tiempo promedio hasta la divulgación completa fue de 2,5 años. El estudio encontró que la intervención ayudó a mejorar la adherencia a la terapia antirretroviral que mejoró la supresión viral.80
bienestar psicosocial
muchos niños que viven con el VIH experimentan eventos difíciles de la vida que podrían afectar su bienestar psicosocial, como la pérdida de cuidadores por enfermedades relacionadas con el SIDA, el estigma, el shock sobre su estado y la falta de comprensión de la importancia de adherirse al tratamiento.,
para mitigar estos eventos, es importante alentar a los niños a tener una perspectiva positiva de la vida, que se puede ayudar haciendo pleno uso de servicios como los grupos de apoyo.81
un estudio de 2014 de familias afectadas por el VIH en Bangladesh encontró que, si bien las vidas de los niños se ven afectadas por cualquier condición crónica que sus padres puedan tener, cuando la condición está estigmatizada y conlleva lo que el estudio describe como «connotaciones sociales y moralistas», el impacto en la familia es mucho mayor en intensidad y consecuencias., El estudio encontró que a los miembros de la comunidad no les gustaba interactuar con las personas seropositivas y sus hijos debido al miedo a ser infectados. Encontró que el apoyo de los compañeros puede ser emocionalmente beneficioso para los niños afectados por el VIH, ya que los niños, al igual que los adultos, a menudo buscan el apoyo de amigos para hacer frente a situaciones estresantes.82
los niños pequeños escuchan y aprenden de sus compañeros y se motivan fácilmente entre sí, por lo tanto, la sensibilización a través de sus compañeros, como la formación de grupos de compañeros o clubes juveniles en las escuelas, puede desempeñar un papel protector clave en la vida de los niños afectados por el VIH., El estudio también recomienda que los niños estén capacitados para informar La elaboración de estrategias que los capaciten para hacer frente a la vida en familias afectadas por el VIH.83
he enfrentado problemas en mi comunidad anteriormente, debido al VIH. La gente pensaba que como mi madre está infectada con el VIH, nosotros también estamos infectados… Cuando era un niño la gente me preguntó, ¿Tu madre tiene SIDA? Entonces muchos niños no jugaron conmigo. Alguien dijo: «Tu madre tiene kharaprog tú también tienes kharaprog, no vengas a nosotros y no juegues con nuestros hijos.»Nuestros vecinos dijeron que nuestro padre era un kharaplok ., Al igual que hizo kharapkaj en la India, se convirtió en paciente de SIDA.
– Rafik, un niño de Bangladesh de 15 años cuya madre vive con el VIH y cuyo padre murió de una enfermedad relacionada con el SIDA84
derecho a la educación
todos los niños que viven con el VIH tienen derecho a asistir a la escuela, al igual que cualquier otro niño. Es necesario establecer políticas para garantizar que los niños que viven con el VIH en la escuela no sean objeto de estigma, discriminación o intimidación, y que se mantenga la confidencialidad de su situación.,85
la inclusión del sexo y el VIH & la educación sobre el SIDA para niños pequeños es vital para abordar el estigma que rodea al VIH y para enseñar a otros los hechos sobre la transmisión del VIH.86 los programas de sensibilización sobre el VIH son importantes para fomentar la apertura en relación con el VIH en lugar del silencio.87
Hay muchas maneras de llegar a los jóvenes; incluso a través de grupos sociales, los medios de comunicación y el alcance entre pares, no solo en la escuela.
apoyo familiar para niños que viven con el VIH
apoyar a una familia de manera integral puede ser la mejor manera de garantizar una buena calidad de vida para el niño., Esto debería incluir planes de protección social que proporcionen asistencia externa a las familias más pobres en las zonas donde la prevalencia del VIH es alta. Esos planes se consideran ahora una parte valiosa de la mejora de la vida de los niños afectados por el VIH.,88
un estudio de 2014 de las familias afectadas por el VIH en Rwanda se centró en una intervención adaptada a nivel local y basada en el hogar que tenía como objetivo mejorar el funcionamiento de las familias y las relaciones entre cuidadores e hijos, conectar a las familias vulnerables con los servicios formales e informales disponibles para el VIH y promover la salud emocional y conductual entre los niños afectados por el VIH.89
treinta y nueve niños y adolescentes (de 7 a 17 años) de 20 familias diferentes fueron incluidos en el estudio., Se encontró que, seis meses después de la intervención, los cuidadores informaron mejoras en el comportamiento de los niños, y que la conexión familiar, la buena crianza de los hijos y el apoyo social se mantuvieron y fortalecieron. La autoestima de los niños también mejoró, y los síntomas de depresión, ansiedad e irritabilidad disminuyeron.,90
El apoyo financiero a los niños que viven con el VIH
La reducción de los ingresos del hogar combinada con el aumento de los gastos (por ejemplo, para el tratamiento, el transporte y los funerales) puede empujar a las familias afectadas por el VIH a la pobreza, lo que tiene resultados negativos para los niños en términos de nutrición, estado de salud, educación y apoyo emocional. Por ejemplo, un estudio de los ingresos mensuales de las familias afectadas por el VIH en Camboya reveló que los ingresos eran un 47% inferiores a los de las familias no afectadas., Del mismo modo, en China los ingresos de la gran mayoría de las familias afectadas por el VIH (93%) disminuyeron en más del 30% tras el diagnóstico.91
permitir que un hogar se aleje de la vulnerabilidad económica puede llevar a los niños a beneficiarse de una mejor nutrición, la oportunidad de ir a la escuela en lugar de trabajar y un mejor acceso a la atención médica.,92 las evaluaciones de los programas nacionales de protección social han establecido que la protección social (en particular, las transferencias de efectivo) contribuye a mejorar el acceso a la salud, la educación y la nutrición, fortalecer las redes sociales, aumentar el acceso al tratamiento y la prevención y reducir la vulnerabilidad de los niños y los adolescentes y la asunción de riesgos.93
por ejemplo, en Malawi, un programa de transferencia de efectivo que tenía condiciones específicas para mantener a las niñas en la escuela redujo la tasa de abandono escolar en un 35%., También se tradujo en una reducción del 40% en los matrimonios precoces, una reducción del 30% en los embarazos de adolescentes y una reducción del 64% en el riesgo de infección por el VIH dentro de los 18 meses.94
La eficacia de estas intervenciones ha hecho que el número de programas de transferencia de efectivo o de ingresos se haya duplicado en África entre 2000 y 2012, con lo que se han financiado transferencias por valor de 10.000 millones de dólares durante este período.95
enfermedades infantiles
las enfermedades infantiles como las paperas y la varicela pueden afectar a todos los niños, pero los niños que viven con el VIH pueden encontrar que estas enfermedades son más frecuentes, duran más y no responden tanto al tratamiento.,
en 2015, alrededor de 40.000 niños que vivían con el VIH murieron de tuberculosis (TB).96 aunque las muertes relacionadas con la tuberculosis de los niños que viven con el VIH están disminuyendo, habiendo llegado a 74.000 en 201297, muchos países solo informan que el VIH es la causa subyacente de la muerte, con la tuberculosis como la causa contributiva, lo que significa que este número puede ser mayor de lo que se registra actualmente.98
el futuro de la epidemia del VIH entre los niños
Los niños se ven desproporcionadamente afectados por la epidemia del VIH y siguen quedando rezagados en la prestación de tratamientos que salvan vidas.,
Se necesitan intervenciones que satisfagan las necesidades específicas de las familias, impulsadas por las experiencias y recomendaciones de los niños, para que el 50% de los niños que viven con el VIH y que no reciben tratamiento puedan acceder a él. Sin ello, los niños de 0 a 4 años que viven con el VIH seguirán siendo el grupo de edad más expuesto a las muertes relacionadas con el SIDA.99
se necesita una combinación de esfuerzos para prevenir nuevas infecciones por el VIH entre los niños, garantizar que sus madres se mantengan sanas y mejorar el diagnóstico y el tratamiento del VIH para los niños., Mientras que los enormes avances se han hecho en la prevención de la TMI del VIH, el hecho de que un adicional de 5.2 millones de mujeres en edad reproductiva se infectaron con el VIH entre 2010 y 2015, significa la necesidad sustancial de servicios de PTMI continuará en el futuro previsible.100
el diagnóstico, las pruebas y el tratamiento pediátricos del VIH deben ampliarse para que estén en consonancia con los servicios para adultos y deben estar disponibles más cerca de donde viven los niños más afectados. Los trabajadores de la salud deben estar capacitados para proporcionar eficaces servicios de VIH para los niños que viven con el VIH.,101
Los sistemas de apoyo comunitario son invaluables y deben fortalecerse para que puedan apoyar eficazmente a los niños y cuidadores a fin de mantenerlos sanos y garantizar que tengan acceso a los servicios relacionados con el VIH que necesitan.102
es necesario desarrollar y mantener a un precio asequible más medicamentos adaptados específicamente a las necesidades de los niños. Para lograrlo se requiere voluntad política e inversión por parte de la industria., El gobierno, las organizaciones no gubernamentales, los asociados en la investigación, los expertos en salud y la sociedad civil deben abogar firmemente por el desarrollo de combinaciones de dosis fijas adaptadas a los niños para garantizar que el tratamiento sencillo y eficaz esté rápidamente disponible y sea accesible para todos los niños necesitados.103
junto con esto, se necesita un mayor apoyo para las familias y comunidades que proporcionan la base material, social y emocional para el desarrollo de un niño.crédito de la foto: © AVERT by Corrie Wingate. Las fotos se utilizan con fines ilustrativos., No implican ningún estado de salud o comportamiento por parte de las personas en la foto.