Come una donna di 29 anni con artrite, posso affermare con convinzione che la malattia non è, come molti presumono, qualcosa che solo gli anziani ottengono. Dì agli amici che non puoi andare in gita con le tende a causa dell’artrite e ti guarderanno di traverso. Idem quando devono tagliare le verdure per te. Ma queste sono alcune delle realtà quotidiane della vita con questa malattia invalidante.,

Quindi una nuova comunità online chiamata Arthur’s Place si è già dimostrata preziosa per me. Sta facendo del suo meglio per dissipare il mito della “vecchiaia” e per aiutare i giovani con la condizione – fornendo consigli su tutto, da cosa indossare, a se o non si dovrebbe ottenere un tatuaggio.

Uno dei contributori è Collette McColgan, una giornalista di 24 anni. Una delle 27.000 persone sotto i 25 anni che vivono con una forma di artrite nel Regno Unito, ha avuto artrite idiopatica giovanile da quando aveva tre anni., “Il problema con il termine artrite è che copre più di 200 condizioni diverse, e sono davvero tutte molto diverse”, dice. “È probabile che io e tua nonna non abbiamo lo stesso tipo.”

I sintomi delle diverse condizioni possono variare da abbastanza lievi a totalmente debilitanti. Sono fortunato in quanto i miei sintomi si sono ritirati molto dopo che ho iniziato a prendere il farmaco immunosoppressore metotrexato, un farmaco chemioterapico prescritto a molte persone con artrite. Ma questo farmaco viene fornito con problemi: dopo tutto, chi vuole davvero sopprimere il loro sistema immunitario?, Per fare ciò ti lascia vulnerabile alle infezioni e può farti sembrare il più grande ipocondriaco del mondo- ” Non avvicinarti a me con il tuo freddo!””Hai qualche antisettico per questo piccolo graffio?”

Il metotrexato è particolarmente problematico per le giovani donne, in quanto il suo uso è associato a gravi difetti alla nascita. Se scelgo di avere figli, dovrò uscire dalla medicina che mi ha aiutato così tanto. Sarei in grado di fare quel sacrificio?, Altri farmaci sono difficilmente più gentili – c’è l’idrossiclorochina (usata anche per trattare la malaria), che porta una probabilità molto sottile (ma ancora preoccupante) di causare cecità, o adalimubab, un altro immunosoppressore.

Eppure, nonostante i molti problemi che l’artrite può portare, McColgan ne parla con umorismo, riferendosi ventilatamente alle sue “mani divertenti e gomiti piegati perma” e descrivendo come il suo istruttore di nuoto ha sviluppato “Collette stroke” per lei perché non poteva fare i movimenti delle gambe per la rana, quindi ha usato quelli per butterfly., Lei scrive su come e quando raccontare un potenziale interesse amoroso su artrite: un buon momento per non dirgli è “dopo che è giocosamente si spinto e accidentalmente davvero male; ancora, è sempre meglio far loro sapere nella fase iniziale per evitare viaggi in ospedale in date”. Scrive anche della frustrazione di sentire all’infinito: “Oh, mia nonna ce l’ha.”

Arthur’s Place è stata fondata dall’infermiera di reumatologia Andrea McBride. ” Ero triste nel vedere così tanti giovani senza risorse”, dice., “Ci sono molte informazioni per le persone anziane, molte per genitori e bambini piccoli, ma nulla in mezzo, ed è questo che ha innescato l’idea.”

Senza alcun finanziamento NHS, McBride ha costruito il sito nel suo tempo, dando le sue serate, i fine settimana e le vacanze per la ricerca e cercare finanziamenti. È cresciuto più di quanto avrebbe potuto immaginare, con una sezione lifehacks, un forum, fatti e blog, il tutto in un formato molto “non ospedaliero”. Recentemente, ha vinto un premio dalla National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS).,

Clare Jacklin, direttore degli affari esterni presso le ANR, afferma: “Troppo spesso i giovani con artrite reumatoide non vengono presi sul serio quando presentano inizialmente i loro sintomi al loro GPS. Poi hanno difficoltà a far capire a familiari, amici, insegnanti e datori di lavoro che non sono troppo giovani per avere l’artrite. Questi atteggiamenti “disabilitano” le persone dal fare le cose che vogliono e devono fare.,”Tuttavia, dice anche che un aumento del numero di giovani con artrite è meno probabile che sia il risultato di un aumento dell’occorrenza rispetto a un migliore riconoscimento della malattia e alla diagnosi da parte dei medici.

McBride sottolinea anche che i giovani erano riluttanti a parlarne. Dice: “Alcuni temevano di perdere le amicizie se parlavano, quindi tendevano a rimanere in silenzio e ad affrontarlo al meglio con le limitate informazioni che potevano trovare.”

Per chi soffre di artrite, mantenere relazioni e amicizie può essere problematico., McColgan descrive le persone che prendono il mickey quando chiede loro di aprire una bottiglia prima di “far cadere la bomba dell’artrite”.

Aprire le bottiglie screwtop è solo un problema per quelli con artrite. Altri potrebbero essere banali come lavarsi i capelli, portare cose o sollevare la valigia in un armadietto in testa senza guardare “troppo damigella in pericolo”-e tagliare le unghie dei piedi. Quando ho detto alla gente che avevo fatto una pedicure mi hanno guardato come se fossi la ragazza più viziata e stravagante del mondo. Non lo sono. Stavo avendo un divampare e non riuscivo a raggiungere i miei piedi.,

I blog di McColgan mi ricordano tutte le volte che i miei amici hanno raccolto medicine per mio conto quando non riesco a camminare per i 50 metri dal farmacista, o mi hanno lasciato appoggiarmi a loro quando le mie ginocchia decidono che non vogliono più collaborare con il camminare. Fortunatamente per me, questo accade solo quando ho un flare-up, ma per gli altri è costante.

Arthur’s place è una comunità vivace, vibrante e – soprattutto – non paternalistica, dove le persone con artrite possono condividere storie, divertenti, toccanti o tristi, su cosa vuol dire essere un giovane con la condizione., Li fa sentire meno isolati e forse, man mano che cresce, inizierà a alterare la percezione dell’artrite come malattia di una persona anziana.w

• Arthursplace.co.uk

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