Nei mesi prima della sua morte, Robin Williams è stato assediato dalla paranoia e così confuso che non riusciva a ricordare le sue battute durante le riprese di un film, come il suo cervello è stato teso un’imboscata da quello che

“Robin stava perdendo la testa e ne era consapevole. Riesci a immaginare il dolore che provava mentre si stava disintegrando?,”la vedova dell’attore, Susan Schneider Williams, ha scritto in un editoriale straziante pubblicato questa settimana sulla rivista Neurology.

Il titolo del suo pezzo: “Il terrorista dentro il cervello di mio marito.”

Susan Williams ha indirizzato l’editoriale ai neurologi, scrivendo che sperava che la storia del marito “ti aiutasse a capire i tuoi pazienti insieme ai loro coniugi e agli operatori sanitari un po’ di più.”

Susan Williams ha precedentemente accusato la demenza del corpo di Lewy per la morte del marito per suicidio nel 2014. Circa 1,3 milioni di americani hanno la malattia, che è causata da depositi di proteine nel cervello., Williams è stato diagnosticato il morbo di Parkinson pochi mesi prima di morire; i segni rivelatori di demenza corpo Lewy nel suo cervello non sono stati scoperti fino ad un’autopsia.

L’editoriale racconta la disperazione di Williams mentre cercava di capire una serie sconcertante di sintomi che iniziavano con insonnia, stitichezza e un alterato senso dell’olfatto e presto si trasformavano in ansia estrema, tremori e difficoltà di ragionamento.

“Mio marito era intrappolato nell’architettura contorta dei suoi neuroni e non importa quello che ho fatto non potevo tirarlo fuori”, ha scritto Susan Williams.,

Per quasi un anno, in un’odissea dolorosa che sarà familiare a molti pazienti, Williams ha cercato di scoprire cosa c’era di sbagliato in se stesso — e risolverlo. Ha subito test e scansioni, ha provato nuovi farmaci, ha fatto terapia fisica, ha lavorato con un allenatore e ha cercato trattamenti alternativi come l’autoipnosi e lo yoga.

” Continuava a dire: ‘Voglio solo riavviare il mio cervello’”, ha raccontato la sua vedova.

Niente ha funzionato.,

Susan Williams ha tracciato i primi segni di difficoltà a una celebrazione del loro anniversario di matrimonio, circa 10 mesi prima della morte del marito, quando il “disagio intestinale” lo ha reso pauroso e ansioso. Che ha scatenato mesi di crescenti problemi.

Williams ha faticato particolarmente durante le riprese di “Night at the Museum 3″ nella primavera del 2014. Ha avuto un attacco di panico e ha avuto difficoltà a ricordare” anche una sola riga ” nel suo ruolo di Teddy Roosevelt. Al contrario, Susan Williams ha scritto, aveva ricordato centinaia di linee senza errori durante l ” esecuzione a Broadway tre anni prima.,

Susan Williams ha descritto in modo commovente i rapidi cambiamenti di suo marito dentro e fuori dalla chiarezza.

” Ho sperimentato che il mio brillante marito era lucido con un ragionamento chiaro 1 minuto e poi, 5 minuti dopo, vuoto, perso nella confusione”, ha scritto.

Ha aggiunto: “Ero impotente nell’aiutarlo a vedere la sua brillantezza.”

Dopo la morte del marito, Susan Williams ha scritto che ha avuto molte lunghe conversazioni con i medici per ripercorrere e capire cosa gli era successo. Tutti e quattro i medici che avevano esaminato i suoi record, lei disse, “indicato la sua era una delle peggiori patologie che avevano visto.,”

Anche se lei e suo marito entrambi desideravano una diagnosi durante quei mesi sconcertanti prima della sua morte, Susan Williams ha detto in retrospettiva che” non è convinta che la conoscenza avrebbe fatto molto di più che prolungare l’agonia di Robin “e trasformarlo in” uno dei più famosi soggetti di prova di nuovi farmaci e studi clinici in corso.”

Williams è entrato a far parte del consiglio della American Brain Foundation, un’organizzazione no-profit che finanzia la ricerca sulle malattie neurologiche.,

“Speriamo che da questa condivisione della nostra esperienza”, ha scritto, rivolgendosi ai neurologi, “sarai ispirato a trasformare la sofferenza di Robin in qualcosa di significativo attraverso il tuo lavoro e la tua saggezza.”

Ha aggiunto: “Non mollare.”

Ripubblicato con il permesso di STAT. Questo articolo è originariamente apparso il 29 settembre 2016