In molte aree rurali e inaccessibili, i test HIV non sono semplicemente disponibili. Invece, gli operatori sanitari devono utilizzare la diagnosi clinica per accertare lo stato di sieropositività di un bambino. Purtroppo questo si traduce in un sacco di infezioni andando inosservato.56
In risposta a questa sfida sono stati sviluppati diversi sistemi portatili di test point-of-care. A partire dal 2016 ce n’erano tre sul mercato che possono essere eseguiti da pacchi batteria o elettricità principale e sono abbastanza robusti per l’uso nei laboratori mobili., Poiché sono piccoli e portatili e possono essere gestiti da personale non di laboratorio addestrato, è probabile che le tecnologie point-of-care aumentino l’accesso alla diagnosi precoce del bambino e riducano la perdita di follow-up. Una valutazione dei primi test point-of-care e near-patient disponibili in commercio, condotti in diversi paesi africani, suggerisce che questi test sono accurati quanto i test di laboratorio.,57
Anche quando i bambini e i neonati vengono sottoposti a test, trasporti inefficaci e sistemi di comunicazione scadenti possono comportare tempi di consegna prolungati tra la raccolta del campione di sangue presso le cliniche e il ritorno dei risultati. Ad esempio, uno studio in Zambia ha rilevato che il tempo di consegna dalla raccolta del campione alla restituzione dei risultati al caregiver era di 92 giorni. Ciò porta a percentuali più elevate di neonati e bambini esposti che vengono persi per il follow-up, iniziando il trattamento molto tardi o morendo prima di poter iniziare il trattamento. Altri non hanno accesso a formulazioni pediatriche appropriate.,58
Accesso al trattamento antiretrovirale per i bambini
È fondamentale che i neonati e i bambini piccoli che vivono con l’HIV ricevano il trattamento dell’HIV il più presto possibile e siano seguiti da un monitoraggio coerente, poiché hanno esiti di trattamento significativamente peggiori rispetto agli adulti. Senza trattamento, la metà morirà per il loro secondo compleanno.
Data la forte evidenza di beneficio, l’OMS raccomanda il trattamento per tutti i bambini e la priorità per i neonati più piccoli e quelli con una funzione immunitaria compromessa.,59
Nonostante questa raccomandazione, bassi tassi di test HIV nei neonati impediscono a coloro che ne hanno bisogno di ottenere un rapido accesso al trattamento dell’HIV. Di conseguenza, i bambini hanno meno probabilità rispetto agli adulti di ricevere il trattamento: solo il 43% riceveva il trattamento nel 2016 rispetto al 54% degli adulti.60
Aderenza al trattamento antiretrovirale
I trattamenti per l’HIV nei bambini funzionano. Sfortunatamente, c’è una gamma limitata di farmaci antiretrovirali adatti all’età che sono disponibili nelle formulazioni pediatriche-specialmente alternative di seconda o terza linea – che rende il trattamento ancora più impegnativo.,
L’appetibilità dei farmaci, ad esempio, può essere complicata in quanto alcuni sono difficili da deglutire e possono avere un sapore sgradevole. Inoltre, il volume di farmaci raccomandati per i bambini di età inferiore ai tre anni è una sfida e alcuni di questi farmaci devono essere mantenuti freschi, il che può essere un problema in alcuni paesi. 61
Tuttavia, c’è stato un importante passo avanti nel maggio 2015, quando la Food and Drug Administration degli Stati Uniti ha dato l’approvazione provvisoria per una formulazione pediatrica migliorata sotto forma di piccoli pellet orali., Questi pellet vengono confezionati in una capsula che si apre facilmente, permettendo loro di essere spruzzato sopra il cibo di un bambino, o, nel caso di un bambino più piccolo, posto direttamente in bocca o sopra il latte materno espresso. In precedenza queste formulazioni erano disponibili solo in forma di compresse che non potevano essere rotte o un liquido che richiedeva refrigerazione e aveva un sapore sgradevole, rendendolo estremamente difficile da somministrare ai neonati.,62
I bambini hanno una risposta immunitaria diversa rispetto agli adulti in quanto il loro corpo è in costante sviluppo e il loro alto tasso metabolico rende particolarmente difficile il dosaggio dei medicinali per l ‘ HIV.63 Come tale, i pediatri che trattano i bambini che crescono con l’HIV devono anche essere consapevoli delle istruzioni di dosaggio speciali.
In media, le persone che vivono con l’HIV che vivono con esso fin dall’infanzia dovranno assumere ARV 20 anni in più rispetto alle persone che acquisiscono l’HIV da adulti, il che aumenta i problemi di aderenza., Mentre sempre più bambini invecchiano con l’HIV, le inadeguatezze dei servizi di HIV per i bambini più grandi stanno venendo alla luce.64
Questi includono la complessità di aderire al trattamento per i bambini man mano che diventano adolescenti, quando potrebbero volere la libertà piuttosto che regimi medici rigorosi, insieme alla mancanza di servizi adeguati all’età e alla confusione intorno ai regimi ARV mentre transitano tra i regimi di trattamento per bambini e adulti.,65
Resistenza ai farmaci e costi di trattamento
Sebbene il costo dell’ARTE iniziale (o “prima linea”) per i bambini si sia ridotto drasticamente a causa della disponibilità di farmaci generici, se un bambino sviluppa resistenza ai farmaci e deve iniziare una seconda linea di farmaci, il trattamento diventa molto più costoso.,66
infatti, HIV farmaco-resistenza (HIVDR) a selezionare alcuni farmaci che sono appetibili tra i bambini sta diventando una crescente preoccupazione tra gli operatori sanitari con più bambini in via di sviluppo un trattamento di ceppi resistenti del virus come risultato della scala di prevenzione materno-fetale (PMTCT) programmi. Per i bambini esposti a programmi di PMTCT, l’OMS ha anche stimato che vi è una prevalenza di HIVDR del 21,6%, rispetto ad appena l ‘ 8,3% tra quelli senza esposizione al trattamento.,
Nel 2017, i risultati di cinque anni di studio osservando l’efficacia del trattamento in Zambia, il 40% dei bambini diagnosticati con l’HIV, a Lusaka, aveva una resistenza di almeno un ARTE di droga, per il 2014, rispetto al 21,5% in 2009.67
Nonostante i progressi scientifici nella ricerca e sviluppo di nuovi farmaci anti-HIV per gli adulti, le opzioni per i bambini in ritardo in modo significativo. Nei paesi ad alto reddito il mercato dei farmaci per l’HIV per i bambini è quasi scomparso come nuove infezioni da HIV tra i bambini sono stati praticamente eliminati., Di conseguenza, l’incentivo per le aziende a sviluppare formulazioni per i bambini si è ridotto perché i bambini che vivono con l’HIV nei paesi a basso e medio reddito rappresentano un mercato commerciale meno vitale. È urgente migliorare gli ARV pediatrici, in particolare per mantenerne bassi i costi.68
Perdita di follow-up
Anche quando il trattamento è disponibile e accessibile, il mantenimento in cura è spesso citato come una questione chiave in molti paesi.,69
Nel 2014, una revisione sistematica di 30.000 bambini affetti da HIV di età inferiore ai 10 anni ha mostrato che quasi il 5-29% dei pazienti è stato perso per il follow-up o era morto entro 12 mesi dall’inizio del trattamento.70
Uno studio simile che ha coinvolto 13.611 bambini provenienti da paesi a basso reddito in Asia e Africa ha rilevato che a 18 mesi dall’inizio dell’ART, il 5,7% era morto, il 12,3% era stato perso per il follow-up e l ‘ 8,6% si era trasferito in altre cliniche. La perdita di follow-up è stata molto maggiore in Africa occidentale (21,8%) rispetto all’Asia (4,1%).,71
Rispetto agli adulti i bambini sono più vulnerabili al follow-up perché si affidano ai genitori o agli operatori sanitari per accedere ai servizi sanitari.72 Alcuni dei motivi per cui i bambini sono persi per il follow-up includono la mancanza di informazioni di contatto del caregiver, lo stigma e le sfide di consulenza, l’onere per le persone di tornare per i risultati e il follow-up debole all’interno delle cliniche.73
In alcune aree dell’Uganda, meno del 3% dei bambini nati da donne che vivono con l’HIV nel 2013 sono stati mantenuti in cura dopo un mese., Con il supporto di PEPFAR, il Ministero della Salute ha lavorato con le strutture sanitarie 22 per migliorare la ritenzione delle madri che vivono con l’HIV e dei loro bambini. Le madri sono state intervistate per capire meglio le loro sfide. L’indagine ha mostrato che l ‘ 80% dei problemi di conservazione sono stati causati da appuntamenti dimenticati, conflitti di programmazione, mancanza di trasporto, problemi di privacy e paura di divulgazione ai propri partner.
Le informazioni sono state utilizzate per migliorare la qualità delle cure. I coetanei erano impegnati a trovare altre madri e i loro bambini della stessa comunità che erano stati persi per il follow-up., A febbraio 2014, 10 mesi dopo lo studio di base, le 22 strutture sanitarie avevano tutti ottenuto forti guadagni, mantenendo oltre il 60% delle coppie madre–bambino.74
Molti registri sanitari nazionali non sono ancora formattati correttamente per facilitare il follow-up a lungo termine dei neonati esposti all’HIV o delle coppie madre-bambino. Diversi paesi stanno passando a registri cartacei o elettronici che acquisiscono dati sui neonati esposti all’HIV e sulle coppie madre-bambino attraverso numerose visite di cura al fine di indurre i pediatri a determinare lo stato finale dell’HIV del bambino alla fine dell’allattamento al seno., Le cartelle cliniche elettroniche consentono il monitoraggio congiunto della madre e del suo bambino utilizzando uno strumento e consentono ai bambini di essere testati e trattati anche quando vengono portati in clinica per il follow-up da qualcuno diverso dalla madre.75
Il Malawi sta pilotando l’uso del servizio di messaggi brevi (SMS) ampiamente disponibile sui telefoni cellulari per inviare promemoria alle madri che mancano gli appuntamenti postnatali., SMS viene utilizzato anche in Kenya, Sud Africa, Mozambico, Zimbabwe, Ruanda e Zambia per inviare i risultati dei test HIV dei neonati da laboratori centralizzati a stampanti in strutture sanitarie a livello comunitario. Una revisione sistematica che ha confrontato sistemi cartacei e sistemi SMS ha mostrato che le stampanti SMS hanno accelerato la consegna dei risultati dei test di una media di 17 giorni., 76
In Kenya, un sistema di monitoraggio dell’HIV infantile (HITSystem), che invia avvisi informatici al personale sanitario e di laboratorio che lavora sulla diagnosi precoce dei neonati, insieme agli avvisi via SMS alle madri, ha aumentato la percentuale di neonati esposti all’HIV trattenuti in cura nove mesi dopo la nascita; ha ridotto i tempi di risposta tra la raccolta dei campioni, i risultati div>
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Trattamento e supporto per i bambini affetti da HIV
Divulgazione dell’HIV
Trasmettere l’importanza del trattamento dell’HIV a un bambino o a un adolescente può essere difficile., Molti caregivers ritardare raccontare un bambino circa il loro status di sieropositivo per una serie di motivi. Essi possono essere ansiosi di stigma dalla comunità, senso di colpa per quanto riguarda la trasmissione, incertezza nel modo di rivelare, e timori di reazioni negative o domande difficili da parte del bambino.78
Tuttavia, è importante che un operatore sanitario o un accompagnatore riveli loro lo stato di un bambino, per evitare che il bambino si senta isolato e scopra il suo stato accidentalmente o in pubblico., Le prove suggeriscono anche che i bambini a cui sono state date ragioni per aver bisogno di assumere farmaci avevano molte più probabilità di aver migliorato la soppressione virale, l’aderenza e rimanere in trattamento più a lungo.79
Uno studio su un intervento implementato a livello nazionale per assistere gli operatori sanitari e gli operatori sanitari con la divulgazione dell’HIV ai bambini in Namibia ha rilevato che, tra i bambini che hanno riportato conoscenze errate sul motivo per cui assumono ARV, 83% ha mostrato una conoscenza migliorata dopo l’intervento (definita come conoscenza dello stato dell’HIV o adozione di, Al momento dell’iscrizione, solo l ‘ 11% conosceva il proprio stato, ma un ulteriore 38% ha raggiunto la piena divulgazione dopo l’intervento. Il tempo medio per la divulgazione completa è stato di 2,5 anni. Lo studio ha rilevato che l’intervento ha contribuito a migliorare l’aderenza all’ARTE che ha migliorato la soppressione virale.80
Benessere psicosociale
Molti bambini che vivono con l’HIV sperimentano eventi di vita difficili che potrebbero influenzare il loro benessere psicosociale, come la perdita di chi si prende cura di malattie correlate all’AIDS, lo stigma, lo shock sul loro stato e la non comprensione dell’importanza di aderire al trattamento.,
Per mitigare questi eventi, è importante incoraggiare i bambini ad avere una visione positiva della vita, che può essere aiutata facendo pieno uso di servizi come i gruppi di sostegno.81
Uno studio del 2014 sulle famiglie affette da HIV in Bangladesh ha rilevato che, mentre la vita dei bambini è influenzata da qualsiasi condizione cronica che i loro genitori possono avere, quando la condizione è stigmatizzata e porta ciò che lo studio descrive come “connotazioni sociali e moralistiche”, l’impatto sulla famiglia è molto maggiore in intensità e conseguenze., Lo studio ha rilevato che i membri della comunità non piaceva interagire con le persone sieropositive ei loro figli a causa della paura di essere infettati. Ha trovato il sostegno dei pari può essere emotivamente vantaggioso per i bambini affetti da HIV, come i bambini – come gli adulti – spesso cercano il sostegno di amici per far fronte a situazioni stressanti.82
I bambini piccoli ascoltano e imparano dai coetanei e sono facilmente motivati gli uni dagli altri, quindi la sensibilizzazione attraverso i coetanei, come la formazione di gruppi di pari o club giovanili nelle scuole, può svolgere un ruolo protettivo chiave nella vita dei bambini affetti da HIV., Lo studio raccomanda inoltre che i bambini siano in grado di informare lo sviluppo di strategie che consentano loro di affrontare la vita in famiglie colpite dall’HIV.83
Ho affrontato problemi nella mia comunità in precedenza, a causa dell’HIV. La gente pensava che come mia madre è infetta da HIV, siamo anche infetti… Quando ero un bambino la gente mi ha chiesto, ha tua madre ha l’AIDS? Poi molti bambini non hanno giocato con me. Qualcuno ha detto, ” Tua madre ha kharaprog hai anche kharaprog, non venire da noi e non giocare con i nostri figli.”I nostri vicini hanno detto che nostro padre era un kharaplok ., Come ha fatto kharapkaj in India così è diventato malato di AIDS.
– Rafik, un ragazzo di 15 anni del Bangladesh la cui madre vive con l’HIV e il cui padre è morto per una malattia legata all’AIDS 84
Diritto all’istruzione
Tutti i bambini che vivono con l’HIV hanno il diritto di frequentare la scuola, proprio come qualsiasi altro bambino. Le politiche devono essere in atto per garantire che un bambino che vive con l ” HIV a scuola non è sottoposto a stigma e discriminazione o bullismo, e che il loro status è mantenuto confidenziale.,85
L’inclusione del sesso e dell’HIV & L’educazione all’AIDS per i bambini piccoli è vitale per affrontare lo stigma che circonda l’HIV e per insegnare agli altri i fatti sulla trasmissione dell’HIV.86 I programmi di sensibilizzazione all’HIV sono importanti per incoraggiare l’apertura sull’HIV piuttosto che il silenzio.87
Ci sono molti modi per raggiungere i giovani; anche attraverso i gruppi sociali, i media e la sensibilizzazione dei pari – non solo a scuola.
Supporto familiare per i bambini affetti da HIV
Sostenere una famiglia in modo olistico può essere il modo migliore per garantire una buona qualità di vita al bambino., Ciò dovrebbe includere regimi di protezione sociale che forniscono assistenza esterna alle famiglie più povere nelle aree in cui la prevalenza dell’HIV è elevata. Tali programmi sono ora visti come una parte preziosa per migliorare la vita dei bambini affetti da HIV.,88
Uno studio del 2014 di famiglie colpite da HIV in Ruanda focalizzato su un adattate a livello locale, casa di intervento finalizzati a migliorare il funzionamento delle famiglie e caregiver–bambino relazioni, collegare le famiglie più vulnerabili a disposizione formale e informale HIV servizi, e promuovere emotivi e comportamentali per la salute tra i soggetti HIV-bambini colpiti.89
Nello studio sono stati arruolati trentanove bambini e adolescenti (di età compresa tra 7 e 17 anni) di 20 famiglie diverse., Ha rilevato che, sei mesi dopo l’intervento, gli operatori sanitari hanno riportato miglioramenti nel comportamento dei bambini e che la connessione familiare, la buona genitorialità e il sostegno sociale sono stati sostenuti e rafforzati. Anche l’autostima dei bambini è migliorata e i sintomi di depressione, ansia e irritabilità sono diminuiti.,90
Il sostegno finanziario per i bambini affetti da HIV
La riduzione del reddito familiare combinata con l’aumento delle spese (ad esempio per il trattamento, il trasporto e i funerali) può spingere le famiglie colpite dall’HIV nella povertà, che ha esiti negativi per i bambini in termini di nutrizione, stato di salute, istruzione e supporto emotivo. Ad esempio, uno studio sul reddito familiare mensile delle famiglie affette da HIV in Cambogia ha rilevato che il reddito è inferiore del 47% rispetto alle famiglie non affette., Allo stesso modo, in Cina il reddito della stragrande maggioranza delle famiglie affette da HIV (93%) è diminuito di oltre il 30% dopo la diagnosi.91
Consentire a una famiglia di allontanarsi dalla vulnerabilità economica può portare i bambini a beneficiare di una migliore alimentazione, dell’opportunità di andare a scuola anziché al lavoro e di un migliore accesso all’assistenza sanitaria.,92 Le valutazioni dei programmi nazionali di protezione sociale hanno stabilito che la protezione sociale (in particolare i trasferimenti di denaro) contribuisce a migliorare l’accesso alla salute, all’istruzione e all’alimentazione, a rafforzare le reti sociali, ad aumentare l’accesso alle cure e alla prevenzione e a ridurre la vulnerabilità e l’assunzione di rischi nei bambini e negli adolescenti.93
Ad esempio, in Malawi un programma di trasferimento di denaro che prevedeva condizioni specifiche per mantenere le ragazze a scuola ha ridotto il tasso di abbandono scolastico del 35%., Ha anche portato a una riduzione del 40% nei matrimoni precoci, una riduzione del 30% nelle gravidanze adolescenziali e una riduzione del 64% del rischio di HIV entro 18 mesi.94
L’efficacia di questi interventi ha visto raddoppiare il numero di programmi di trasferimento di denaro o di reddito in Africa tra il 2000 e il 2012, sostenendo trasferimenti per un valore di 10 miliardi di dollari durante questo periodo.95
Malattie infantili
Le malattie infantili come la parotite e la varicella possono colpire tutti i bambini, ma i bambini che vivono con l’HIV possono scoprire che queste malattie sono più frequenti, durano più a lungo e non sono così sensibili al trattamento.,
Nel 2015, circa 40.000 bambini affetti da HIV sono morti di tubercolosi (TB).96 Sebbene i decessi correlati alla TUBERCOLOSI per i bambini affetti da HIV siano in calo, essendosi attestati a 74,000 in 2012,97 molti paesi riportano solo l’HIV come causa di morte sottostante, con la TUBERCOLOSI come causa contributiva, il che significa che questo numero potrebbe essere superiore a quello attualmente registrato.98
Il futuro dell’epidemia di HIV tra i bambini
I bambini sono colpiti in modo sproporzionato dall’epidemia di HIV e continuano ad essere lasciati indietro nella fornitura di trattamenti salvavita.,
Sono necessari interventi che soddisfino le esigenze specifiche delle famiglie, guidati dalle esperienze e dalle raccomandazioni dei bambini, per consentire al 50% dei bambini affetti da HIV che sono senza trattamento di accedervi. Senza questo, i bambini di età compresa tra 0 e 4 anni che vivono con l’HIV continueranno ad essere la fascia di età più a rischio di decessi correlati all’AIDS.99
È necessaria una combinazione di sforzi per prevenire nuove infezioni da HIV tra i bambini, garantire che le loro madri rimangano sane e migliorare la diagnosi e il trattamento dell’HIV per i bambini., Mentre enormi guadagni sono stati fatti nella prevenzione MTCT di HIV, il fatto che un ulteriore 5.2 milioni di donne in età riproduttiva sono stati recentemente infettati con l’HIV tra 2010 e 2015 significa che la sostanziale necessità di servizi PMTCT continuerà per il prossimo futuro.100
La diagnosi, i test e il trattamento pediatrici dell’HIV devono essere ridimensionati per allinearli ai servizi per adulti e devono essere resi disponibili più vicini al luogo in cui vivono i bambini più colpiti. Gli operatori sanitari devono essere formati per fornire servizi efficaci per l’HIV per i bambini che vivono con l’HIV.,101
I sistemi di sostegno comunitario sono inestimabili e devono essere rafforzati per consentire loro di sostenere efficacemente i bambini e gli assistenti per mantenerli in buona salute e garantire che abbiano accesso ai servizi HIV di cui hanno bisogno.102
È necessario sviluppare e conservare ad un prezzo accessibile più medicinali specificamente adattati alle esigenze dei bambini. Per raggiungere questo obiettivo occorrono volontà politica e investimenti da parte dell’industria., Il governo, le organizzazioni non governative, i partner di ricerca, gli esperti sanitari e la società civile devono sostenere con forza lo sviluppo di combinazioni a dose fissa a misura di bambino per garantire che un trattamento semplice ed efficace diventi rapidamente disponibile e accessibile a tutti i bambini bisognosi.103
Accanto a questo, ci deve essere un maggiore sostegno per le famiglie e le comunità che forniscono le basi materiali, sociali ed emotive per lo sviluppo di un bambino.
Credito fotografico: ©AVERT di Corrie Wingate. Le foto sono utilizzate a scopo illustrativo., Non implicano alcun stato di salute o comportamento da parte delle persone nella foto.