cât de frecvent este complexul sclerozei tuberoase?se estimează că aproximativ 50.000 de persoane din Statele Unite și un milion din întreaga lume au TSC. Aproximativ 1 din 6.000 de copii se nasc cu boala in fiecare an.
cum poate o condiție provoca atât de multe complicații diferite?
TSC este cauzată de o modificare (variantă patogenă) fie în gena TSC1, fie în TSC2. Oamenii de știință cred că aceste gene lucrează împreună pentru a suprima creșterea anormală a celulelor., Atunci când o copie a uneia dintre gene este modificată, tumorile și alte țesuturi anormale pot crește într-un număr de organe diferite. Cercetătorii au descoperit că aceste gene afectează, de asemenea, modul în care celulele creierului cresc, migrează și se conectează între ele, motiv pentru care copiii cu această afecțiune pot avea dificultăți de dezvoltare și comportament și convulsii.
care este perspectiva pe termen lung pentru un copil cu TSC?
majoritatea copiilor cu TSC trăiesc o viață activă, productivă și au o speranță de viață normală. Multe dintre complicațiile asociate cu TSC pot fi gestionate eficient dacă sunt prinse și tratate din timp., Acest lucru face important ca copilul dumneavoastră să fie urmat de un medic pe tot parcursul vieții sale.
copilul meu va avea probleme de dezvoltare sau o dizabilitate intelectuală?
nu există un răspuns simplu, deoarece fiecare copil este afectat foarte diferit de TSC. Mulți copii au un anumit tip de întârziere de dezvoltare, dizabilități de învățare sau probleme de comportament. Tulburarea de spectru autist (TSA) este una dintre cele mai frecvente tulburări de dezvoltare observate la copiii cu TSC, afectând aproximativ 50% dintre pacienți.,diagnosticul precoce și terapia pot fi foarte utile copiilor cu dificultăți de dezvoltare. Prin urmare, echipa medicală a copilului dumneavoastră va urmări îndeaproape dezvoltarea acestuia. Discutați cu medicul dumneavoastră dacă aveți nelămuriri cu privire la dezvoltarea sau comportamentul copilului dumneavoastră.